Mariano González Rena

Este post es en complemento al anterior… si un día tu hijo (a) con Síndrome de Down te dice que quiere tener hijos que le contestarías sabiendo que existen muy altas probabilidades de que ese hijo tambien nazca con Síndrome de Down?

En lo particular lo apoyaría, claro está que primero le haría ver la realidad del Síndrome de Down (aunque tienen altísimas oportunidades y probabilidades de ser como cualquier otra persona, pues muy a mi pesar tienen tambien algunos problemitas de salud, un poco mas de incidencia pero nada fuera de este mundo). Me encantó una frase dicha por un joven con Síndrome de Down con respecto a lo dicho anteriormente: “Soy la persona más feliz del mundo. ¿Por qué no regalarle esa felicidad a un hijo?”

mariano

Elena y Valerio

Alguna vez a todos nos ha pasado por la cabeza el futuro de nuestros hijos, pensamos en si se casarán algún día, si será una buena pareja, si tendrán hijos… en fin, hacemos toda una historia y fantaseamos con ella, al menos a mi me ha pasado, pero cuando pienso en Benjamín es un poco diferente, me da temor que vaya a sufrir en este aspecto, que la vida sea dura con él en el aspecto sentimental.

Tengo claro que quiero que sea lo más independiente posible, que logre hacer de él una persona felíz por sobre todas las cosas, pero tambien sé que parte de la felicidad radica en encontrar a una pareja a quien amar y que ese amor sea correspondido, sé que talvez sea algo un poco más complicado, pero tambien sé que no es imposible… mamadown

Una más… Pascal Duquenne

Hace tiempo, cuando recién había nacido Benjamín (tendría un par de meses) y recién habíamos ingresado a la asociación a donde inicialmente lo llevamos, nos invitaron a una plática, en ésta participó un psicologo quien después de la charla nos invitó a quedarnos para pasar una película, así que nos quedamos, la película se llamaba “El Octavo Día”.

Supongo que algunos de ustedes ya la vieron, yo hasta ese momento no la conocía, durante toda la película me pareció muy buena, eran 2 actores los protagonistas, uno de ellos con Síndrome de Down, su nombre es Pascal Duquene.

pascal1

Víctor Guevara…también en México se puede

Casi toda la información de métodos, avances, logros y demás de chicos y chicas con Síndrome de Down que encontramos en internet son del extranjero, en su mayoría de España y USA, pero tambien en México tenemos personas con Síndrome de Down destadacadas, el problema es que no se les dá promoción, desafortunadamente tanto las cadenas de televisión como periódicos y demás medios de comunicación sólo se interesan por aquello que les genere ingresos, así que el mundo de la discapacidad es un tema muy poco abordado…

Incluso en las olimpiadas especiales de China, no obstante que empezaron inmediatamente después de terminados los juegos olímpicos, estuvieron muy lejos de tener la cobertura que se le dió a los olímpicos, cuando los atletas paralímpicos superaron por mucho la cantidad de medallas obtenidas para México.

victorguevara

Avisos

Desde hace un tiempecito que vengo pensando y recordando ciertas cosas que me pasaron a mi y a otras mamás (que me han contado) antes de tener un hijo con Síndrome de Down, no se si sean ideas mias, coincidencias de la vida o realmente se nos prepara con situaciónes que pasamos antes de la llegada de nuestro niño especial.

Por ejemplo, yo ví en diversas ocasiones series, películas o algo que tuviera que ver con el síndrome de Down, una amiga muy cercana se embarazó como 2 años antes de que Benjamín naciera y a ella le habían dicho que su bebé nacería con el Síndrome de Down, se lo dijeron cuando tenía poco tiempo de embarazo y le dieron la opción de abortar, su esposo no quería tener al bebé y ella se consolaba contandome sus cosas, yo trataba de aconsejarle pensando en qué haría yo en su lugar, viví junto con ella su embarazo y sus angustias, al nacer el bebé.. sorpresa! no tenía síndrome de Down!

Christopher Burke “Corky”

Hace unos días me acordaba que hace muchos años, cuando era soltera, veía una serie que se llamaba “Life Goes On”, en la cual salía un chico con Síndrome de Down, obvio en ese entonces yo ni siquiera pensaba en tener hijos y menos uno en las mismas condiciones que “Corky” el chico que veía en mi serie favorita, pero la vida da muchas vueltas y desde que dejé de ver esa serie nunca más volví a pensar en este chico, hasta hace unos días..

Entonces me pregunté que habría sido de él y me dí a la tarea de buscar información acerca de la serie y de él:

corky

Un poquito de nuestra historia

Hoy quiero contarles un poquito de nuestra historia a partir del embarazo y nacimiento de Benjamín… Tenía casi 27 años cuando me embaracé de él (mi segundo embarazo, el primero fue de una hermosa nena llamada Yolanda que ahora cuenta con 8 añitos), durante el embarazo casi no hubieron molestias, hasta 2 semanas antes de nacer.

embarazada

Dejé de sentir que se movía (inusual porque era super inquieto), ante nuestra insistencia el médico nos envió para un ultrasonido en 4D, ahí detectaron (todo estó en poco mas de 7 meses no lo detectó el primer gineco con el que iba!) 2 vueltas de cordón en su cuellito, una imagen de “doble burbuja” que podría ser una atresia intestinal y por último un problemita cardiaco (yo pregunté con la enfermera si sería un soplo y ella contestó: si el bebé viene con Síndrome de Down pues así va a nacer!, en el momento no lo comprendí, solo pensé que la enfermera no había escuchado bien lo que le pregunté) pero ninguno de los 2 médico que hasta ese momento me estaban tratando dijo nada acerca de su condición.

Síndrome de Down