Estos días

Llevamos una semana prácticamente sin salir, debido a la contingencia en el país, así que Benjamín ha hecho de las suyas en estos días, se ha vuelto más activo, más travieso, cada día que pasa nos sigue sorprendiendo con logros.

En todos lados me habían dicho que lo más probable era que Benjamín no gateara, no se le veía el más mínimo interés, lo que él quería era caminar, incluso el arrastre tardó mucho para realizarlo, siempre haciendo las cosas a su tiempo, cuando él quiere, generalmente cuando ya pensamos que no va a hacerlo y se saltará etapas termina haciéndolo.

Benny

La belleza de Holanda

Hace tiempo que leí esto que a continuación les mostraré, la verdad a lo largo de estos dos años después de la llegada de Benjamín han sido varias cosas las que me han hecho ver al Síndrome de Down de diferente manera, entre ese mundo de cosas esta esta anécdota.

Benny

Cirugías

Es bastante frecuente que la mayoría de los niños con Síndrome de Down tengan realizadas o pendientes una o más cirugías, no a todos les pasa, muchos tienen la fortuna de no haber tenido que pasar por esa experiencia poco agradable, a Benjamín le realizaron una a los cuatro días de haber nacido, fué algo muy muy difícil para nosotros, aunque a la vez eso nos hizo superar pronto el shock de recibir la noticia del Síndrome de Down y que enfocáramos nuestras energías en nuestro hijo y su salud.

La cirugía que le realizaron fue por una atresia duodenal por páncreas anular, gracias a un tratamiento recibido (que ya les contaré despues) pudo librarse de dos cirugías más. En esta semana tuvo cita con la genetista del CRIT (que por cierto me llamó la atención que lo pasaran con ella porque él ya tiene sus estudios genéticos realizados, pero en fin..) , que por cierto fué muy amable.

Esta foto fué unas horas después de su cirugía.

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Equinoterapia

El año pasado estaba con la espinita de querer meter a Benjamín a Equinoterapia, según lo que he investigado da muy buenos resultados siempre y cuando sea realizado por personal calificado, acá existen dos lugares en donde la realizan.

Uno es en la SSyPC  (Secretaría de Seguridad y Protección Ciudadana) y la otra es en un establecimiento particular, investigué en ésta última y me dijeron que sí podían recibirlo pero desafortunadamente no me convenc ió la información que me dieron, la licenciada que me atendió no se oía convencida de lo que decía y además no me habló de más beneficios que la relajación y diversión del niño, que si bien es importante, cuando uno busca una “terapia” pretende que existan más beneficios, además (no se si sea el caso de todos) era poco tiempo el que se les daba (2 sesiones semanales de 25 minutos cada una).

Así que opté mejor por no llevarlo, más adelante quiero meterlo a natación pero más como algo recreativo que como terapéutico (aunque sé que tambien le ayudará en lo motriz, que buena falta le hace). De momento lo tengo en casa, ahora algo enfermito, lleva 3 días con fiebre (me da la impresión que volvieron las fiebres del año pasado por el calor) y de tanto bañarlo ya anoche le escuché ronquita la voz, espero no se me enferme de la garganta (tambien estuvo con algo de diarrea y vómito, aunque eso ya prácticamente cedió).

equino

Calooorr!!!

Estos días por acá hemos estado alrededor de los 40ºC, muchísimo calor!!, así que Benjamín ha estado inapetente y solo quiere agua, agua y más agua!!, no quiere aceptar nada de comida, tengo que hacer uso de las diferentes artimañas y trucos que sé y que me recomiendan para hacerlo comer.

Además de no querer comer anda de malas, es lógico, hasta los adultos andamos así (casi casi con rabia de tanto calor!, jajaja). Hace un par de días se quedó dormido en el piso, creo que fue el lugar más fresco que encontró para la siesta, porque hasta eso el pobre está que no puede ni dormir por el calor, tenemos ventiladores por toda la casa pero no es suficiente, ni el aire acondicionado enfría suficiente…

sol

 

Abilities

Es notoria la diferencia entre México y otros países en todos los aspectos, eso no es algo nuevo, todos estamos conscientes de ello, pero en el campo de la discapacidad, la inclusión, la discriminación, la atención, etc. lo es aún más.

Tomo casi siempre de ejemplo a España, porque es de donde más información obtengo, la verdad a mi me llama mucho la atención que allá las cosas son muy muy diferentes, el trato, la igualdad, la inclusión e incluso modificación de la currícula en las escuelas para los niños con capacidades diferentes, cosa que en méxico (o al menos donde yo vivo) no es así, si se quiere ingresar a un niño con discapacidad intelectual a una escuela regular tendrá que seguir el programa de educación que llevan los demás, no se hacen adaptaciones de ningún tipo… “para eso estan las escuelas de educación especial”.

Esposición en Suiza, mexicanos con Síndrome de Down

Hace poco más de un año que supe de esta exposición de pinturas hechas por chicos (as) que asisten a la escuela mexicana de arte down de la Fundación John Langdon Down, pero ahora me acordé y busqué la información, gratamente encontré no solo información de la exposición hecha en Suiza, sino que ahora está la de Tokio y próximamente otras exposiciones en Bruselas, Londres, Dublín, Estocolmo, Viena y Praga.

La verdad es todo un placer tener noticias como ésta, en lo particular nunca he llevado a Benjamín a la Fundación, aunque sí me puse en contacto con ellos (gracias a una de mis hermanas) a los pocos días de su nacimiento. Aún no descarto la posibilidad de llevarlo pronto ahí y a la delfinoterapia (aprovechando el viaje al DF) pero eso ya será tema de otro post, de momento les dejo la información que encontré…artedown

Síndrome de Down