Hace un rato navegando me encontré con lo siguiente, un anuncio de una persona con Síndrome de Down extraviada, indudablemente que este es un tema sensible para mí puesto que no puedo ni quiero imaginar que pasaría conmigo o con la familia si algún día pasaramos por algo similar ya sea con Benjamín o Yolanda.
Cuando recibes a un bebé con necesidades especiales, como en el caso del Síndrome de Down, al principio (al menos eso fue lo que me pasó a mi) te la pasas buscando todas las terapias del mundo con la intención de llevar a tu bebé a éstas y elevar su calidad de vida, yo busqué información de terapias que antes ni sabia que existían!.
Ahora tengo muy claro que no es la cantidad de terapias sino la calidad de éstas las que hacen que tu niño avance y logre los objetivos marcados, apesar de ésto no descarto la posibilidad de llevar a Benjamín a una terapia en específico: la terapia asistida por delfines, más conocida como delfinoterapia.
De pequeña siempre tuve mascotas, por lo general perros, creo que son una buena compañía para un niño pero implica muchas responsabilidades, eso lo sé ahora que soy mayor (siempre son las mamás quienes terminan cuidando de las mascotas una vez que al niño se le pasa la emoción de la novedad).
Tengo la fortuna de conocer a un niño encantador que al igual que Benjamín tiene Síndrome de Down, su nombre es Sebastián, desafortunadamente además del Síndrome de Down Sebastián tambien tiene Síndrome de West, para quienes desconocen lo que es este síndrome acá un poquito de información:
“El síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama “Encefalopatías epilépticas catastróficas”. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.
Otra chica con síndrome de down destacada es Fernanda Honorato, de origen brasileño, reportera ya reconocida en su país, les dejo con la siguiente nota y un vídeo (que aunque está en portugués creo que es entendible).
Fernanda Honorato es la primera reportera profesional con síndrome de Down del mundo y fascina a todo el público brasileño con su carisma y simpatía.
Hoy volví a encontrarme con una nota que leí hace unos meses y nuevamente me estremeció y volvieron esos sentimientos de incredulidad en donde me pregunto como es posible?! como alguien puede decidir terminar con la vida de su propio hijo solo por no cumplir con los “estandares de perfección”!.
Por que discriminar a tu propio hijo?, luego me digo que quizá fué mejor así, que clase de madre le habría tocado a un bebé con síndrome de down, que tipo de apoyo podría haber recibido de una mujer que es capaz de acabar con una vida que recién comienza solo por no ser “normal”, “perfecto”, “bello”…
Hace tiempo que quería hablar de esta empresa, quizá muchos ya la conocen y otros tantos probablemente no, se trata de una empresa mexicana llamada Daunis creada en el 2002 para capacitar a personas con Síndrome de Down en la elaboración de tamales.
Buscan desarrollar la autosuficiencia de estas personas a quienes contratan y pagan un salario mensual, generando conciencia social sobre las aptitudes y la lucha de las personas con capacidades diferentes, fomentando una nueva cultura de respeto, dignidad e igualdad de oportunidades.
