Semanas después de nacer Benjamín recordé que ésta actriz mexicana tenía un hijo con Síndrome de Down como el mío, en ese entonces me puse a buscar información acerca de ellos, quería saber que tanto se puede ayudar a nuestros niños en México, que alternativas tenemos al vivir en este país, desafortunadamente no encontré mucha información relacionada al síndrome de down en México, no así con países como España en donde el panorama es muy distinto.
He escuchado el nombre de Jenni Rivera, pero no tenía idea de quien era hasta hace un par de días en el que me encontré con un video. Estoy de acuerdo en que siempre tratamos de que nuestros hijos sean incluidos, aceptados y tratados como uno más en la sociedad, pero esto se me hace una burla, el chico del video tiene Síndrome de Down, por lo tanto es un tema sensible para mí y creo que para quienes visitan este sitio tambien.
En el CRIT ahora me han recomendado que iniciemos la guardería con Benjamín, está en una muy buena etapa tanto de adaptación como de imitación y favorecería enormemente para su aprendizaje que se rodeara diariamente de niños regulares para ir aprendiendo de ellos. Honestamente NUNCA he sido partidaria de las guarderías, a Yolanda nunca la tuve en guardería, no me gustan y hasta podría decir que me dan cierto temor y más después de lo ocurrido en la guardería de Hermosillo.
Claro, sé que fué un accidente y que no es lo habitual, pero siempre hay algo dentro de mí que me tiene temerosa de dejarlos en guarderías. Con Benjamín ha sido diferente, lo he dejado en el CAM, durante poco mas de 1 año lo estuve llevando y él se quedaba ahí al principio por espacio de 2 horas, después por 4 horas, pero después de lo ocurrido con su maestra de maternal no me quedaron ganas de regresarlo ahí, y siento que puede ser mejor que conviva con más niños regulares, quizá pueda aprenderles un poco más.
Continuando con el post anterior les dejo un video de estimulación orofacial de un niño con Síndrome de Down, obviamente cada niño es diferente, este pequeñito del video se deja hacer los masajes muy pero muy bien, creo que si se les empieza desde muy pequeñitos será más fácil.
A Benjamín empezamos a realizarle estos masajes cuando ya tenía poco mas de 1 año, entonces ha sido un poquito más difícil que como se puede apreciar al niño del video, pero no por eso imposibles de hacerlos, no pasa de unas cuantas mordidas y quizá hasta llanto o gritos, pero con un par de minutos al día es suficiente.
En estos últimos días he mantenido contacto vía correo electrónico con una persona que tiene un sobrinito con Síndrome de Down, ella es una persona de varias que me han contactado gracias a este sitio, afortunadamente tanto ella como el resto de su familia tratan de hacer todo lo mejor para el bebé pero como muchos de nosotros al principio tuvimos muchas dudas en cuanto al lenguaje de nuestros niños.
Benjamín ha llevado terapia de lenguaje prácticamente desde los 10-11 meses, aunque no ha sido constante sino hasta hace unos 4 meses en que empezamos a llevarlo de manera particular con una profesional del lenguaje, ahora las terapias son 1 vez por semana durante una hora, pero pronto aumentarán a 2 sesiones por semana, en lo particular creo que le han servido muchísimo estas sesiones, cada vez se comunica mejor, ha incrementado su vocabulario (aunque sé que aún nos falta mucho), balbucea mucho más que antes y trata de repetir lo que se le dice.
Hace cerca de 1 año estuve en una serie de pláticas de escuela para padres que da como servicio el CRIT, al principio incluso pensé en que sería una pérdida de tiempo, pero al final salí muy contenta con toda la información que me proporcionaron ahí, cosas tan simples y obvias pero que hasta que alguien más te las dice te das cuenta.
Fueron 5 pláticas en total, una por semana, no las recuerdo todas pero la que sí tengo muy presente y trato de recordármela yo sola es la de “los hermanos de niños con discapacidad”, un tema que no se trata muy a menudo, algo que incluso damos por sentado que los hermanos aceptarán al que tiene discapacidad, o quizá ni cuenta se darán de ello o en algún momento incluso pensamos en que será ese hijo (a) quien se hará cargo en un futuro de su hermano, en fin, vamos cargando al herman@ de responsabilidades que no le corresponden, pero eso no es lo peor sino el hecho de que ni siquiera nos damos cuenta de que lo hacemos.
Continuando con los artistas relacionados con el Síndrome de Down, Ricardo Montaner es otro artista que ha apoyado mucho a la niñez, en especial a aquellos con alguna discapacidad. Hace algunos años creó en Miami, Florida, un lugar en el cual ofrecen terapias a niños con Síndrome de Down, autismo e hidrocefalia principalmente.
