El Sueño

Dentro de lo que cabe Benjamín ha sido un niño bastante sano, digo, ha tenido sus problemitas como todo niño, sobre todo al principio, por ejemplo, a los 4 días de haber nacido lo operaron de una atresia duodenal (por pancreas anular), por eso pasó casi un mes hospitalizado, luego tuvo una cardiopatía (PCA) que gracias a la medicina homeopática se corrigió y ya hubo necesidad de operarlo.

Tambien tuvo reflujo severo (tambien corregido con homeopatía) y gracias al tratamiento tambien se libró de ser operado, fuera de eso había estado muy muy bien, no se había enfermado hasta que un par de meses antes de cumplir su primer añito de vida se empezó a enfermar de unas fiebres horrendas (en varias ocasiones llegó a los 40ºC, gracias a Dios sin convulsionar!) que no cedían con nada y se le hicieron tooodo tipo de análisis y todos salían normales (incluso uno de los tantos doctores que lo atendió me dijo: “es que su niño es un enfermo sano”), se le daban tratamiento pero nada, el seguía con fiebre, hasta que nuevamente la homeopatía salió al rescate (con otro doctor) y después de casi 6 meses con fiebres se le quitó, peeeero no acabó ahí.

Esposición en Suiza, mexicanos con Síndrome de Down

Hace poco más de un año que supe de esta exposición de pinturas hechas por chicos (as) que asisten a la escuela mexicana de arte down de la Fundación John Langdon Down, pero ahora me acordé y busqué la información, gratamente encontré no solo información de la exposición hecha en Suiza, sino que ahora está la de Tokio y próximamente otras exposiciones en Bruselas, Londres, Dublín, Estocolmo, Viena y Praga.

La verdad es todo un placer tener noticias como ésta, en lo particular nunca he llevado a Benjamín a la Fundación, aunque sí me puse en contacto con ellos (gracias a una de mis hermanas) a los pocos días de su nacimiento. Aún no descarto la posibilidad de llevarlo pronto ahí y a la delfinoterapia (aprovechando el viaje al DF) pero eso ya será tema de otro post, de momento les dejo la información que encontré…artedown

Mariano González Rena

Este post es en complemento al anterior… si un día tu hijo (a) con Síndrome de Down te dice que quiere tener hijos que le contestarías sabiendo que existen muy altas probabilidades de que ese hijo tambien nazca con Síndrome de Down?

En lo particular lo apoyaría, claro está que primero le haría ver la realidad del Síndrome de Down (aunque tienen altísimas oportunidades y probabilidades de ser como cualquier otra persona, pues muy a mi pesar tienen tambien algunos problemitas de salud, un poco mas de incidencia pero nada fuera de este mundo). Me encantó una frase dicha por un joven con Síndrome de Down con respecto a lo dicho anteriormente: “Soy la persona más feliz del mundo. ¿Por qué no regalarle esa felicidad a un hijo?”

mariano

Elena y Valerio

Alguna vez a todos nos ha pasado por la cabeza el futuro de nuestros hijos, pensamos en si se casarán algún día, si será una buena pareja, si tendrán hijos… en fin, hacemos toda una historia y fantaseamos con ella, al menos a mi me ha pasado, pero cuando pienso en Benjamín es un poco diferente, me da temor que vaya a sufrir en este aspecto, que la vida sea dura con él en el aspecto sentimental.

Tengo claro que quiero que sea lo más independiente posible, que logre hacer de él una persona felíz por sobre todas las cosas, pero tambien sé que parte de la felicidad radica en encontrar a una pareja a quien amar y que ese amor sea correspondido, sé que talvez sea algo un poco más complicado, pero tambien sé que no es imposible… mamadown

Una más… Pascal Duquenne

Hace tiempo, cuando recién había nacido Benjamín (tendría un par de meses) y recién habíamos ingresado a la asociación a donde inicialmente lo llevamos, nos invitaron a una plática, en ésta participó un psicologo quien después de la charla nos invitó a quedarnos para pasar una película, así que nos quedamos, la película se llamaba “El Octavo Día”.

Supongo que algunos de ustedes ya la vieron, yo hasta ese momento no la conocía, durante toda la película me pareció muy buena, eran 2 actores los protagonistas, uno de ellos con Síndrome de Down, su nombre es Pascal Duquene.

pascal1

Pablo Pineda en “Don Francisco Presenta”

 Hace uno días navegando por uno de los blogs que visito me encontré con la noticia de que habían entrevistado a Pablo Pineda en el programa de Don Francisco (honestamente no me gusta mucho ese programa) así que busqué algún video donde poder ver la entrevista, no encontré más que el que les pongo acá (que por lo visto fué grabado con una videocámara directo a la tv).

En la foto Don Francisco, Pablo Pineda y Alessandra Rosaldo

pablo_dn_franciso

Víctor Guevara…también en México se puede

Casi toda la información de métodos, avances, logros y demás de chicos y chicas con Síndrome de Down que encontramos en internet son del extranjero, en su mayoría de España y USA, pero tambien en México tenemos personas con Síndrome de Down destadacadas, el problema es que no se les dá promoción, desafortunadamente tanto las cadenas de televisión como periódicos y demás medios de comunicación sólo se interesan por aquello que les genere ingresos, así que el mundo de la discapacidad es un tema muy poco abordado…

Incluso en las olimpiadas especiales de China, no obstante que empezaron inmediatamente después de terminados los juegos olímpicos, estuvieron muy lejos de tener la cobertura que se le dió a los olímpicos, cuando los atletas paralímpicos superaron por mucho la cantidad de medallas obtenidas para México.

victorguevara

Síndrome de Down