Randy Pausch – Conferencia sobre la vida

Este video no tiene aparentemente nada que ver con el Síndrome de Down, pero creo que es una gran lección para todos, especialmente para quienes acaban de recibir la noticia de que su bebé tiene síndrome de down.

Me quedé sin palabras cuando ví el video, espero que les guste 😉

Hermanos

Hace cerca de 1 año estuve en una serie de pláticas de escuela para padres que da como servicio el CRIT, al principio incluso pensé en que sería una pérdida de tiempo, pero al final salí muy contenta con toda la información que me proporcionaron ahí, cosas tan simples y obvias pero que hasta que alguien más te las dice te das cuenta.

hermanos

Fueron 5 pláticas en total, una por semana, no las recuerdo todas pero la que sí tengo muy presente y trato de recordármela yo sola es la de “los hermanos de niños con discapacidad”, un tema que no se trata muy a menudo, algo que incluso damos por sentado que los hermanos aceptarán al que tiene discapacidad, o quizá ni cuenta se darán de ello o en algún momento incluso pensamos en que será ese hijo (a) quien se hará cargo en un futuro de su hermano, en fin, vamos cargando al herman@ de responsabilidades que no le corresponden, pero eso no es lo peor sino el hecho de que ni siquiera nos damos cuenta de que lo hacemos.

En casa

Pues bien, antes que nada quiero agradecer a todas por los comentarios y oraciones. Gracias a Dios todo salió muy bien, mucho mejor de lo que esperábamos. Llegamos al CRIT a las 7am, empezaron a preparar todo en el consultorio del doctor, a las 7:30 les entregué a mi bebé (con todo el dolor de mi corazón) y empezaron a dormirlo, nosotros observando desde una ventanita de la puerta, Benjamín se resistía a ponerse la mascarilla pero lo sujetaron y colocaron la mascarilla, en unos minutos mi pequeño estaba dormido.

Mañana…

Mañana será un día difícil, le realizarán (si todo marcha bien como hasta el dia de hoy) el procedimiento dental que tiene pendiente Benjamín, será prácticamente una cirugía, utilizarán anestesia general, debe ir en ayunas, con ropa cómoda, primero inducirán el sueño con mascarilla y una vez dormido entonces canalizaran con un suerito y medicamentos, después lo intubarán (esto para que no se ahogue durante el procedimiento) colocarán todos los monitores (ritmo cardiaco, presión arterial, temperatura, frecuencia respiratoria, etc) y despues de todo esto empezará a trabajar con mi niño el odontopediatra.

Sensacion propioceptiva

Cuando nació Yolanda yo ya me había devorado libros para saber como recibirla y qué esperar en su desarrollo, con Benjamín ya tenía un poco de experiencia y por lo tanto no leí mayor cosa acerca de bebés, pensé que todo sería similar, al nacer con Síndrome de Down me ví en la necesidad de leer e informarme del tema, necesitaba saber qué hacer, qué pensar pero sobre todo cómo ayudarlo.

Con los libros que había leído hace muchos años sabía que los niños tiran o aarrojan las cosas por varios motivos: medir distancias, coordinar, desplazamientos y muchas otras cosas; cuando Benjamín empezó a hacer esto recordé lo que hacía con su hermana e intenté lo mismo con él, esperaba que al igual que con ella esta etapa pasara un poco más tarde pero que a fin de cuentas pasara.

Dios no se equivoca – God doesn’t make mistakes

Nuestra amiga Eliana realizó este video utilizando la canción de Steve Moser “God doesn’t make mistakes”, canción hecha para su hija con Síndrome de Down, esta canción nos hace pensar en lo importante de amar a nuestros hijos y compartir su amor con el mundo. Eliana agregó un video con fotos de Emir y Ayelén, sus hijos.

La ventana de los cielos

Continuando con los artistas relacionados con el Síndrome de Down, Ricardo Montaner es otro artista que ha apoyado mucho a la niñez, en especial a aquellos con alguna discapacidad. Hace algunos años creó en Miami, Florida, un lugar en el cual ofrecen terapias a niños con Síndrome de Down, autismo e hidrocefalia principalmente.

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Síndrome de Down