Síndrome de Down

Esta noticia aunque no es nueva (es del 2007) la publico porque acabo de encontrarmela y me dió mucho gusto saber que un grupo de padres de niños con Síndrome de Down realizaron lo que muchos quisiéramos hacer, un libro en el cual se describa la realidad del Síndrome de Down, la realidad que vivimos día a día los que tenemos la dicha y bendición de tener un hijo (a) con Síndrome de Down en casa y con herramientas para facilitarnos el trabajo.

Y más gusto me dió saber que está disponible en internet y de manera gratuita, de esta forma hacen más accesible la información a toda la población interasada.Esta noticia apareció en La Nacion, de Chile en octubre de 2007. Este libro digital está editado en tres partes, una enfocada en los niños pequeños de hasta los 2 años, otra en niños en crecimiento (creo que de 2 años hasta la adolescencia) y la última pero no menos importante adolescencia y madurez.

Me parece muy buena la idea y además cuentan con el apoyo del gobierno para realizar este sueño. Bien por ellos!

Padres de niños con síndrome de down ya tienen su libro en la web

Hasta ahora sólo existían manuales y guías, pero ahora los padres cuentan con un verdadero libro que los ayudará en el desarrollo de sus hijos, gracias a una iniciativa privada, que respaldó Fonadis.

Ya está en la red la web para padres, familiares y amigos de bebés con Síndrome de Down de habla hispana, el Libro Digital para discapacitados “Camino Down”, de los autores Loreto Berenguela y Nicolás Quezada -ambos diseñadores web corporativos de Nicosoft.net-, que fue evaluado y patrocinado por especialistas del Fondo Nacional de la Discapacidad (Fonadis).

Actualmente, existe escaso material de apoyo y orientación a estos padres en el mundo, por lo cual quienes tienen este síndrome en las diversas comunidades de habla hispana de nuestro planeta, podrán desde hoy contar con un nuevo recurso orientativo.

A juicio de Fonadis, el libro “representa un aporte significativo no solo para los padres de niños con Síndome de Down, también es una herramienta que podrá ser utilizada y trabajada por instituciones relacionadas a la discapacidad, profesionales de la educación y la salud, además de publico en general”.

Asimismo, fue valorado como “una herramienta que contribuirá significativamente a la información disponible para padres  de niños con Síndrome de Down, docentes y profesionales de la salud, constituyendose en un aporte para todos quienes lo pudieran utilizar como material de orientación, apoyo y consulta.”

Hasta ahora sólo existían en la red manuales, guias de trabajo o bibliografía especializada, generalmente de origen extranjero, de allí el aporte digital que representa el libro, pues  aborda el ciclo de vida de los niños con Síndrome de Down, constituyendose potencial e inicialmente en un aporte directo a los padres e indirecto hacia los docentes que lo pudieran utilizar como herramienta de orientación, apoyo y consulta.

Desde hoy, este material es accesible, sin costo desde Camino Down.