Siguiendo la línea del post anterior me acordé de gran cantidad de casos que he leído en los que hablan de cómo recibieron la noticia del Síndrome de Down, como ya mencioné antes a mi nadie me lo dijo directamente, lo presentí, lo deduje o como quieran llamarle.
Hay muchos a quienes les va bien y tienen a un buen médico que les dá la noticia de lo mas amable y comprensivo, pero tambien hay algunos a quienes se les pinta el panorama de lo mas oscuro, en una página (ya no recuerdo cual) yo copié un folleto que se les dá en algunos hospitales de España a aquellos papás que acaban de recibir a un bebé con Síndrome de Down.
Yo lo copié porque desde que Benjamín nació traigo la idea de formar una asociación en la ciudad donde vivo (solo existe 1) y me encantó la idea de que las personas que ahora estan recibiendo a un bebé como el mio tengan apoyo desde el principio, se informen y se sientan menos desprotegidos. Se los dejo acá por si quieren implementar lo mismo en los hospitales y sanatorios del lugar donde viven 😉
Folleto “Ha nacido un hijo/a con síndrome de Down”
Acaban de ser padres. El médico les ha dicho que tienen un hijo/a con síndrome de Down. Comprendemos cómo se encuentran en estos momentos. El mismo desconcierto y los mismos sentimientos que ahora experimentan ustedes, también un día los sentimos nosotros. Somos un grupo de padres de la Asociación que tenemos un hijo/a como el suyo.
Con respeto nos acercamos a ustedes para decirles: ¡Hay caminos abiertos para su hijo/a! Las personas con síndrome de Down tienen buenas posibilidades de realización y de autonomía personal.
Queremos ofrecerles nuestro aliento, información y experiencia.
UN NUEVO MIEMBRO EN LA FAMILIA
Ha llegado a su familia un hijo/a que tiene el Síndrome de Down. No se queden en la “etiqueta”. Es un niño/a como los demás, aunque diferente en algunos aspectos, con posibilidades, limitaciones y retos a conseguir. Es una persona con sus propios derechos y viene con un gran potencial de desarrollo.
Ser persona con síndrome de Down es una forma peculiar de ser y de estar en el mundo, de las que los demás tenemos mucho que aprender. Las personas con síndrome de Down son diferentes en medio de un mundo diverso y variado, en el que la diversidad es un valor que nos enriquece.
Tienen frente a ustedes un hijo/a capaz de hablar, de sentir, de amar, de aprender, de trabajar… Un día no lejano les dirá: “Yo puedo”. “Puedo desarrollar muchas capacidades en la vida.”. “Si me ayudan, puedo desenvolverme en la vida con autonomía”. Los avances científicos en el síndrome de Down avalan estas afirmaciones.
¿QUE ES EL SINDROME DE DOWN?
En el núcleo de las células de los humanos existen 23 pares de cromosomas. Los cromosomas son los responsables de transmitir la herencia genética. Su hijo/a ha nacido con un cromosoma de más o con una parte esencial de él en el par 21. Trisomía. Este hecho es casual y podría venir de cualquiera de ustedes dos; por tanto, no hay que buscar ningún “culpable” de esta situación.
El material genético sobrante del par 21 hace que se exprese en las características del síndrome de Down, proporcionando unas alteraciones leves en el desarrollo de su organismo y de su cerebro y, en consecuencia, sobre la conducta y el aprendizaje de estas personas.
En la actualidad, aproximadamente de cada 700 nacimientos, uno lo es con el síndrome de Down. No hay dos personas iguales con este síndrome; cada uno tiene sus propias cualidades y personalidad. Mas todos pueden avanzar con crecientes grados de desarrollo personal y social.
Las expectativas de vida de las personas con síndrome de Down han aumentado considerablemente. Un adecuado programa de salud que se aplica a estas personas, previene posibles patologías que se pueden asociar.
LO MAS IMPORTANTE
En medio de las preocupaciones de estos momentos conviene descubrir lo más importante: Las personas con Síndrome de Down pueden conseguir un buen desarrollo de sus capacidades personales. Este niño/a podrá adquirir muchas habilidades: leer y escribir, ir a la escuela, divertirse, trabajar, etc. Ocupará un lugar útil en la sociedad.
Actualmente se está investigando más la naturaleza del síndrome de Down y las singularidades que comporta. Es evidente que el cerebro del bebé con síndrome de Down dispone de los requisitos indispensables para recoger información e interpretarla; sus redes neuronales se lo permiten. En consecuencia, las personas con síndrome de Down pueden desarrollar muchas capacidades y se van a desenvolver en la vida con independencia.
Para hacer realidad ese potencial de desarrollo, es muy importante empezar ya a proporcionarle un ambiente de afecto, estímulos y experiencias en el que destaque la persona y no la “etiqueta” del síndrome de Down. Su actuación va a ser decisiva en la formación y futuro de su hijo/a. Esa es la mejor forma de superar el shock emocional que ha supuesto tener un hijo/a con síndrome de Down.
TU HIJO/A PUEDE
Las personas con síndrome de Down, si reciben la atención y educación necesarias, desde que nacen y a lo largo de su vida, conseguirán desarrollar al máximo sus capacidades y ocupar un lugar en la sociedad.
– hacer lo que los otros bebés, aunque a un ritmo más lento
– aprender a leer y a escribir.
– asistir a la escuela regular y aprender en la diversidad.
– integrarse en la sociedad
– jugar, salir, tomar el transporte público, divertirse….
– trabajar y hacer muchas tareas como los demás.
– llevar una vida independiente.
UNA FORMA DE EMPEZAR YA
Aceptar y querer a su hijo/a tal como es y tratarlo como a cualquier otro hijo/a. Esta es la base sobre la que hay que edificar todo lo demás.
Proporcionarle un ambiente de estímulos y afectos: acariciarlo, asearlo, tocarlo, hablarle, corregirlo, darle masajes, colocarlo sobre diferentes superficies, ponerle música, objetos de colores, sonidos… Debe experimentar muchas y variadas sensaciones para que progresen al máximo sus potenciales de desarrollo. Todo, menos guardarlo en casa.
Desde los primeros días hay que procurar brindarle una Atención Temprana de calidad y apropiada al síndrome de Down. La Atención Temprana es absolutamente necesaria para el desarrollo de sus capacidades. La plasticidad cerebral posibilita, sobre todo en los primeros años, un mejor desarrollo cognitivo, psicomotor y lingüístico. Los padres deben asistir a las sesiones de Atención Temprana. Aprenderan a crear un ambiente familiar lo más estimulante posible para el desarrollo de su hijo/a.
Las Asociaciones para el Síndrome de Down trabajan para ofrecer una atención temprana específica y de calidad. También existen Centros oficiales donde se imparte estimulación temprana. Es necesario que dicha intervención se realice desde los primeros días.
Ayudarle a conseguir la mayor autonomía personal, facilitándole la mayor integración familiar, escolar, laboral y social.. Hay que evitar la sobreprotección.
Es necesaria una buena información sobre el síndrome de Down. En las Asociaciones encontrarán una Guía de Padres. También les mostrarán libros sobre el síndrome de Down.
Es necesaria una revisión médica para prevenir o curar enfermedades que pueden asociarse. En los Centros de salud y Hospitales Materno-Infantiles existe la Guía de Atención a la Infancia con problemas crónicos de salud. Deberán pedir para su hijo/a la aplicación de este programa de salud.
NO ESTAN SOLOS
No son los únicos. Hay muchos padres que han pasado por esa experiencia. Descubrieron que sus hijos con síndrome de Down pueden avanzar mucho y se pusieron a trabajar, desde que nacieron, para conseguir su mejor calidad de vida. Hoy están más animados con los logros alcanzados.
Muchos padres se han constituido en Asociaciones de Síndrome de Down para lograr el mayor desarrollo de las capacidades de sus hijos/as.
Estos padres quieren contarles lo que les pasó a ellos y cómo superaron las dificultades. Este folleto que tienen en las manos lo han dejado en el hospital para ayudarles a afrontar positivamente este acontecimiento. Cerca de ustedes tienen una Asociación Síndrome de Down que les quiere ayudar. Cuenten con nuestra orientación y apoyo.
Cuando nació mi bebé solo estábamos mi esposo, mi hija de dos años y yo, ya que somos extranjeros viviendo en México; me di cuenta del SD apenas vi a mi bebé pero nadie dijo nada; yo le tuve que preguntar al pediatra, este no negó la posibilidad de SD pero tampoco lo afirmó y lo único que hacía era mencionar lo que no tenía del síndrome, en lugar de atender lo que si tenía que era muchísimo, en resumen: pasé tres días internada que fueron un infierno; mi marido y mi hija dormían en un hotel (ya que no vivimos en la ciudad donde nació el bebé) por lo que estuve sola la mayor parte del tiempo; yo estaba segura de que el bebé tenía SD y mi marido le creía al médico sin darle tanta importancia a mis sospechas (aunque no puedo negar que el me contuvo en todo momento). Según el pediatra la única manera de diagnosticar el SD era con el cariotipo, pero había signos tan evidentes… pienso que no se animó a dar la noticia, si lo hubiese hecho yo hubiera podido recibir la contención necesaria para estos casos, si por lo menos hubiese tenido ese folleto en mis manos…, en esos momentos mi única información sobre el SD era la explicación de un breve párrafo en un libro sobre el primer año del bebé, lo leí tanto que me lo sabía de memoria y mi único aliento era la parte final de dicho párrafo que decía “los que sufren SD suelen ser niños dulces y adorables”…. Desde que viví esta desagradable experiencia tengo la imperiosa necesidad de ayudar a las personas que comienzan a transitar por este camino.
Hola Fernanda espero que tanto tu como tu bebe esten bien. En efecto la unica manera que tienen de confirmarte el SD es mediante el cariotipo. Creo que para todas las que tenemos un bebito con SD al principio es muy dificil el panorama pero conforme va pasando el tiempo te vas dando cuenta que estos bebes al igual que cualquier bebe tengo o no SD son adorables. Yo en mi caso me entere de que mi bebe venia con SD tres meses antes de que naciera y el unico temor que yo tenia era saber la posibilidad de que el naciera con algun problema de salud lo que para mi fortuna no fue así. Yo creo que el amor que uno siente por los hijos siempre será infinito sea cual sea la manera en la que ellos nazcan. Ya veraz tu poco a poco que tu bebé ira llenando tu vida de alegria.
Nuestro doctor fue muy amable, no tanto el pediatra, pero al menos del doctor, y en general todos los que nos atendieron en el hospital fueron muy buenos.
Pero no todos corren con la misma suerte, y al igual que tu, yo quiero hacer algo mas. Realmente no me he dado el tiempo, pero al menos creo que he ‘orientado’ a varias familias
Animo!
saludos
Hola a todas… en el caso de nosotros el pediatra fue quien se lo dijo a mi esposo estado en el quirófano, también le dijo de la atresia intestinal, se lo dijo de lo mas amable pues afortunadamente es amigo y médico de años (él recibió también a Yolanda al nacer hace casi 9 años!), pero a mi no me dijeron nada, de cualquier forma yo lo sospeche desde que estaba en el quirófano…
Al igual que Fernanda también tengo esa necesidad de querer ayudar a los que empiezan este camino para hacerles mas fácil el tránsito de alguna manera y tengo muchas ideas (una de ellas fue el iniciar con este blog, con el que espero poder ayudar un poquito) pero desafortunadamente se necesita de tiempo y recursos para poder llevar a cabo todo lo que tengo en mente, aunque aun no lo descarto, algún día lo haré 😉
saludos a todas
Así es, efectivamente cuando mi hermano me dijo que el bb venía con SD, sentí que el mundo se me cayó encima, pero no lo demostré en absoluto, para poder apoyarlo a él y a sus otros abuelos que se veían bastante desesperados y tan desesperanzados como yo; pero eso se debió a la desinformación, es que hasta que pasa te pones a investigar de qué se trata, bendito sea Jehová, despues de 2 años, las cosas las vemos diferentes, mi amor va a salir adelante y cada logro que tiene es una celebración. Gracias a Dania que ha invertido tanto tiempo y esfuerzo en Benny que ya se ven sus frutos, pero en aquellos momentos en que no sabíamos nada el futuro se veia desolador. Sería bueno poner la dirección del blog en la sección de anuncios de los sanatorios y hospitales de maternidad, verdad?
Tengo una bebe de 3 meses y la noticia no la tuve inmediata al nacimiento de mi bebita, fue al mes de nacida, le realizamos el careotipo, pero es dificil para mi aun aceptar que mi bebe tiene S.D. Las admiro por su valor ya que yo aun no lo supero…La adoro y tendra en mi a la mejor madre. Tuve que renunciar a mi trabajo para estar al 100 % a su cuidado..Espero en dios poder superarlo…Saludos
Hola Roxxy, primero que nada felicidades por el nacimiento de tu bebita!, déjame decirte que muchas (por no decir todas) las mamás y en general las familias que acaban de recibir a un bebé con SD tienen que vivir un duelo, en alguna ocasión leí una frase que se me quedó muy grabada, “recibir a un hijo con SD es como llorar la muerte de el hijo que se espera y se soñaba y empezar a amar al que ya tienes en tus brazos ahora”, es así de simple, el duelo es por lo que se imaginaba que podía llegar a ser tu vida y la de tu pequeña, los sueños y todo lo que tenías planeado; pero déjame decirte que conforme vas superando esta etapa y te vas enamorando de tu hija ves que finalmente las cosas no son tan diferentes, sí tienes que hacer cosas que quizá no tendrías que hacer por un bb sin SD pero nada que no puedas hacer.
Hay millones de personas sin SD que nunca logran un título universitario y eso no les impide ser felices, ahora ya existen personas con SD con títulos universitarios, empresarios, actores, etc, y eso ha ido cambiando la percepción que el mundo tiene de ellos, aún falta mucho camino por recorrer pero creo que lo principal es que disfrutes de tu nena, que la ames y no quede nada que no hagas de lo que esté en tus manos hacer por ella, pero por sobre todas las cosas ocúpate de hacerla una nena feliz!
un abrazo
mi hija tiene 10 dias de nacida cuando nacio mi bebe el pediatra solo me la motro por un momento y a mi marido le dijo ke la bebita probablemente traia un soplo en el corazon y que tenia rasgos de SD mi familia paso una noche mui angustiosa mientras que a mi no me habian dicho nada , al siguiente dia el pediatra hablo con migo , me dijo que mi hija no tenia ningun problema cardiaco que saldria del hospital con migo, pero que teniamos que hacerle el careotipo , desidimos primero ir con un especialista en SD, el dia de hoy fuimos con el especialista y nos dice que mi beba presenta 8 de los 10 rasgos de un bebito con SD y me ah confirmado que mi niña tiene SD pero a mi parecer yo la veo sin ningun tipo de rasgo sus manitas las tiene con la M y come muy bien a sus horas , ahora lo que le digo yo al doctor es que porke me da un diagnostico exacto sin tener aun los resultados del careotipo y ahorita estoy triste pero se que si dios me la mando con SD es porque tengo la capacidad para sacarla adelante y es una niña normal con amor para dar a los demas…. espero que me ayuden..
DIOS LOS BENDIGA!
Hola Lupita, acabo de enviarte un mail. Pero creo que lo primero es esperar a tener los resultados del cariotipo aunque también sería conveniente acercarte a alguna asociación que tengas cerca para recibir apoyo, de cualquier forma en este blog encontrarás algunas respuestas a ese sinfín de preguntas que seguramente tienes en mente.
un abrazo
Dania
Hola ! Tengo una hija que al momento de nacer , cuando estaba en el quirofano el pediatra que la recibio , me dijo que mi hija tenia SD, para mi fue terrible , me habia hecho dos ecografias dople en el embarazo, y el dr. dijo que mi bebe no tenia el SD, que me quedara tranquila.mi bebita es tan normal como cualquier bebe, toma pecho desde que nacio ,ahora tiene 3 meses y algo , lo unico que aun no afirma su cabecita , pero balbusea , se mueve normal, tiene buen color de piel , la verdad que no entiendo,aun no le e hecho el cariotipo, por cosas economicas , tengo que entrar a trabajar y tengo un conflicto emocional terrible.por favor ayudeme emocionalmente , la amo , la adoro , quisiera que todo esto fuera una pesadilla.
no logro aceptarlo , lo vivo para callado, mi corazon sufre mucho.
solo tiene sus ojitos a veces achinados , y su rayita en mano, su corazon esta sanito gracias a Dios .
Muchas gracias
Hola Patricia, bienvenida, acabo de enviarte un mail.
saludos
Hola a todos ..
ya habia comentado en este sitio hace poco mas del mes mi bebita ahora tiene 1mes 1/2 , hace 2 dias nos entregaron los resultados del careotipo y efectivamente mi bebe tiene 47,XX +21 trisomia libre tomamos las cosas bien , mi hija es el pilar de mi vida y no hay porqe sentirnos tristes ni mucho menos dejharnos caer al contrario se qe ella okupa mucho de mi y estoy para ella mi duda es que sigue?, que estimulacion temprana devo darle a ella , la misma que a todos los bebes ? saludos y esta pagina me ah servido de mucho 🙂
Hola Lupita, lo primero es llevarla a todas sus valoraciones para descartar cualquier otra patología (cardiologo, pediatra, endocrinologo, etc) después empezar estimulación temprana, puedes llevarla con alguien que de terapia física y estimulación temprana, tambien puedes investigar si en tu ciudad existe alguna asociación de Síndrome de Down o bien un CRIT, acercate a ellos y te darán la información que necesites, empieza cuanto antes la estimulación para aprovechar el tiempo, recuerda que cualquier terapia que tu bebita reciba es solamente un apoyo, lo importante es que en casa tu seas constante repitiendole todos los ejercicios diariamente, por el momento lo principal es la estimulación temprana, ponle música, abrazala y besala mucho, que se sienta amada y aceptada, juega mucho con ella aunque de momento no recibas respuesta de su parte, enseñale muchos colores y texturas.
Tambien es importante que le hables mucho, mas adelante en unos meses podrás llevarla a terapia de lenguaje y terapia ocupacional que tambien son importantes. Si cuentas con un CRIT cerca te será de mucha ayuda, desafortunadamente no siempre los aceptan pero nada pierdes con intentar.
Saludos
HOLA A TODOS MI CORDIAL SALUDOS LAMENTABLEMENTE ESTOY IGUAL Q USTEDES .!!!!! NO TENGO PALABRAS PARA DECIR L Q SIENTO .. ES UN NUDO Y UN LLANTO Q NO PUEDO SUPERAR MI BEBITO C LLAMA SANTIAGO Y EL 17 DABRIL CUMPLE SUS 3 MESECITOS DE NACIDO AYUDENME X FAVOR Q DEBO HACER ?
Hola Marianny bienvenida al blog, antes que nada felicitarte por el nacimiento de Santiago, lo primero que tienes que hacer es descartar que tenga algún problema de salud. Quisiera aclararte que es absolutamente normal que te sientas dolida, el recibir la noticia de que el ser que más amas en el mundo tiene una condición especial que no esperabas es algo que causa mucho dolor, alguna vez leí por ahí esto: “es como llorar la muerte del hijo esperado y empezar a amar al que ya tienes hoy entre tus brazos”, creo que todas de alguna manera nos sentimos identificadas con esto y tenemos que vivir cada una a su manera un duelo por esta pérdida de todo lo que se imaginaba y de todos los planes que se tenían, pero no es el fin del mundo, tu hijo podrá hacer tanto como quiera y en la medida que la apoyes, todo a su tiempo, cuando se sienta preparado para hacerlo.
Lo que te sugiero es que leas tanto como puedas, cuando se tiene conocimiento y dejas de lado la ignorancia del tema ves las cosas de una forma difere. Tambien lo mejor es platicar con personas que pasen o hayan pasado lo mismo que tu, nadie mejor para entender tus sentimientos. Si en tu ciudad existe alguna asociación relacionada al SD no dudes en acudir, serán de mucha ayuda para guiarte por este nuevo camino
Hola a todas, al igual que todos los comentarios, cuando recibí la noticia de que mi hija tiene SD me derrumbé, fue fuerte. Ya han pasado 7 meses y medio y es increíble como se ha desarrollado mi hijita llamada Danae, comenzamos dándole mucho amor desde que nació, mucha atención, la presentamos a la familia, a los amigos y todos le han brindado mucho cariño… la llevamos a la Teletón, un centro de rehabilitación, donde nos han ayudado mucho. El avance de Danae es sorprendente. Quiero decir si Dios nos entregó un bebé especial es porque somos padres especiales, tenemos la capacidad de sostener a estos angelitos de los que aprenderemos mucho a lo largo del camino.
Un abrazo fraterno para todas aquellas madres especiales y bienvenidos a nuestros angelitos!!
hola. tengo un hijo que tiene algunos rasgos del SD mi hijo esta por cumplir cuatro meses se llama tiziano y por causas financieras no emos podido realizar los estudios que nos piden los pediatras. pero nos tratamos de informar lo mas posible con mi pareja para poder estar preparados sea cual sea el resultado de los analisis. le quiero dar gracias a todas aquellas persona que publican sus historias ya que te dan un poquito mas de fueza.
Hola Roberto, bienvenido y felicitaciones por el nacimiento de Tiziano, me gustaría invitarte a leer la información acerca de estimulación temprana para que cuanto antes la inicien con el pequeño Tiziano mejores resultados tendrán en el futuro (independientemente del resultado) y en cuanto tengan la oportunidad realicen el cariotipo para estar seguros y darle la atención que se merece.
Saludos