Síndrome de Down

Hace cerca de 1 año estuve en una serie de pláticas de escuela para padres que da como servicio el CRIT, al principio incluso pensé en que sería una pérdida de tiempo, pero al final salí muy contenta con toda la información que me proporcionaron ahí, cosas tan simples y obvias pero que hasta que alguien más te las dice te das cuenta.

Fueron 5 pláticas en total, una por semana, no las recuerdo todas pero la que sí tengo muy presente y trato de recordármela yo sola es la de “los hermanos de niños con discapacidad”, un tema que no se trata muy a menudo, algo que incluso damos por sentado que los hermanos aceptarán al que tiene discapacidad, o quizá ni cuenta se darán de ello o en algún momento incluso pensamos en que será ese hijo (a) quien se hará cargo en un futuro de su hermano, en fin, vamos cargando al herman@ de responsabilidades que no le corresponden, pero eso no es lo peor sino el hecho de que ni siquiera nos damos cuenta de que lo hacemos.

Para quienes su primer hijo fue quien tuvo la discapacidad las cosas son un poco diferentes, al menos hasta que llegue otro hijo a la familia. En mi caso siempre pensé en tratar de equilibrar las cosas, en que Yolanda quisiera a Benjamín y que para ella el Síndrome de Down pasara a segundo plano al igual que pasó con mi esposo y conmigo; pero no me dí cuenta o no quise darme cuenta de que mi hija daba gritos de auxilio ahogados en siliencio hasta que escuché esa plática.

No la recuerdo toda, de lo que sí me acuerdo es que hacían hincapié en las actitudes que toman los hermanos para llamar la atención de los papás, desde los que tratan de hacer todo perfecto, los que se vuelven rebeldes, los que expresan deseos de ser como el hermano con discapacidad, los que se vuelven irresponsables cuando antes no eran así o viceversa, los que se preocupan en extremo por el futuro y los que desprecian o marginan al hermano con discapacidad.

Habían varios puntos que me llamaron la atención como el hecho de ver a Yolanda tratando de ser perfecta en todo lo que hacía, haciendo comentarios de querer tener Síndrome de Down porque para ella los que lo tienen son mejores o comentando en ocasiones que cuando ella y su hermano sean grandes su hermano va a vivir con ella, comentarios a los que yo respondía según lo que creía conveniente en el momento, pero jamás pensando en que quizá ella se sentía desplazada por su hermano y que tambien necesitaba de un tiempo para ella.

En esa ocasión pusimos manos a la obra y tratamos de hacer cambios, de ponerle mas atención y pasar más tiempo de calidad con ella, indudablemente todo eso sirvió y mucho, aunque siempre es difícil tener un equilibrio en todo lo que se hace porque definitivamente Benjamín requiere mucho tiempo para las terapias, sobre todo estas vacaciones que recién terminaron estuvimos metidos en el CRIT casi todo el día y aunque yo la veía contenta hubo algo que me hizo recordar la platica de los hermanos.

El jueves pasado que le arreglaron los dientes a Benjamín, Yolanda estaba un poco enfermita y lloraba, lo curioso fué que no lloraba por sentirse mal sino porque estaba preocupada por su hermano, no quería que se muriera y estaba muy angustiada, esto me hizo pensar nuevamente en que está tomando mucha responsabilidad para con su hermano, es bueno que se preocupe pero no que tome el rol de mamá, es tan solo una nena de 9 años, mi nena… tendré que poner un poco más de atención.