Síndrome de Down

Hace ya algunas semanas que pretendía tocar este tema, muchas veces nos enfocamos en que nuestros hijos con Síndrome de Down encajen en el resto de la sociedad, tratamos de que su vida sea lo mas cotidiana posible y que sean aceptados, pero pocas veces nos ponemos del otro lado de la moneda.

Desde que Benjamín nació en algunas ocasiones ha surgido este tema con mi esposo, y eso ha sido porque cuando él era pequeño conoció en la escuela a una niña con Síndrome de Down, ahora piensa mucho muy diferente de lo que pensaba en ese entonces, esta niña era muy efusiva con sus emociones hacia él (la mayoría de nuestros niños lo son y con todo tipo de emociones) y él pasaba a ser objeto de burla por parte de los demás niños, como a cualquiera en casa no se le enseñó a como reaccionar o enfrentar la situación ni tampoco a cómo relacionarse con la niña, la situación no terminó bien porque él terminó pidiéndole que ya no lo buscara (ahora se arrepiente muchísimo porque seguramente eso la lastimó).

Creo que otra parte muy importante es enseñar a todos a relacionarse, comprender y entender a una persona con Síndrome de Down porque nunca se sabe cuando tendrán que convivir con ellos, tienen que saber que no es cosa del otro mundo y que puede establecerse perfectamente bien una amistad con ellos. Nuevamente creo que todo esto debe empezar desde casa, por supuesto que como este tema nos interesa especialmente a quienes estamos involucrados en el tema tenemos que empezar por la familia cercana, y cada vez que se tenga oportunidad hacerlo con las amistades, en la escuela y en cuanta oportunidad se tenga, lo ideal sería que en un futuro se tuviera la oportunidad de implementar algunas pláticas o algo por el estilo dentro de la clase de valores en las escuelas.

En España tienen un proyecto al que llaman “Amigo”, en donde chicos regulares entablan una amistad con chicos con Síndrome de Down a la vez que les ayudan a ser responsables e independientes y cortar el cordón umbilical de la familia para aprender a vivir solos. Les dejo la nota.

Se extrañan de que mi amigo sea Down
POR P. GARCÍA-BAQUERO

CÓRDOBA. Habían ido a Fuengirola de excursión. Dos de las chicas voluntarias fueron a recoger a los chicos con síndrome de Down a su habitación, y de paso, con disimulo comprobar que todo estaba en orden. La sorpresa fue mayúscula para estas dos voluntarias cuando vieron que la habitación de los tres chicos estaba impoluta; la ropa doblada, las toallas perfectamente colocadas después de la ducha y hasta las camas hechas. «Mucho peor está la nuestra, se dijeron estas dos veinteañeras». Una de ellas era Sandra, que está en el último año de Magisterio especialidad en Educación Especial y que dedica dos horas a la semana para estar con estos chicos y ayudarles en un innovador proyecto denominado «Amigo». El objetivo es que estos jóvenes suelten amarras familiares y se vayan a vivir a un piso compartido.
Se trata de un programa para jóvenes con síndrome de Down de 18 a 30 años perteneciente a una red nacional que se denomina «Escuela de Vida» y que pretende ayudar a estos chicos a que tengan la máxima autonomía e independencia posible y que puedan tomar sus propias decisiones. Cuando se habla con ellos, se les deja que elijan opciones y aunque no sea la correcta «se les deja que fallen para que aprendan de sus errores», puntualiza Sandra. Estos jóvenes de la Asociación Síndrome de Down de Córdoba están a un paso de remontar el vuelo. La mayoría de ellos trabaja como reponedor en grandes superficies, en panaderías o de conserje. Su día a día, es como el de cualquier otro joven, cuenta Sandra, aunque es cierto que a veces, se les pegan las sábanas al olvidar poner el despertador, como a todos. En las últimas semanas han aprendido cómo hacer una tortilla de patatas, unos macarrones y una tarta de queso. Han sido las madres de estos jóvenes las que han puesto sus recetas sobre la mesa.
El único inconveniente que recuerda Sandra de estos jóvenes es el miedo al fuego. Los fogones son peligrosos si no se manejan con cuidado. Pero en menos de un año tienen que ser capaces de vivir solos, hacer su comida, ir a la compra, limpiar, recoger, y en definitiva, ser autónomos. El año que viene será la prueba de fuego cuando tengan que dejar la casa de sus padres para ir a vivir solos junto a unas voluntarias. Sandra quiere ser una de ellas porque está encantada con estos chicos a los que define como «cariñosos, alegres y con los que al pasar una tarde con ellos sales renovada».
No son unos amigos diferentes al resto de amigos que tiene Sandra, quien lamenta que la gente aún se extrañe cuando se da cuenta de que algunos de sus amigos son síndrome de Down. Ellos la llaman para contarles sus pequeñas cuitas, al igual que hace ellas, y se dan consejos.
Algunos de estos jóvenes tienen incluso novia y piensan que un futuro les gustaría irse a vivir con ellas, en cambio otros, aseguran socarrones que «ellos así viven muy bien y no quieren abandonar su soltería».
A veces surgen roces entre ellos, al igual que ocurriría en un piso de estudiantes. Uno se encara con otro compañero porque cree que le ha hecho un mal gesto. Los voluntarios asisten a la «discusión» hasta que median y les hacen entrar en razón que eso son «tonterías» y ninguno tenía mal intención con el otro.