Para muchos esta fecha puede significar poco o incluso nada, pero para todos aquellos que estamos involucrados de alguna manera en la vida de una persona con síndrome de down representa una infinidad de cosas.
Este día nos permite gritar a los cuatro vientos cuan orgullosos nos sentimos por los progresos, por esos pasos grandes pero aún más por todos los pequeños que hacen que nuestro día se ilumine y nos llenemos de energía para seguir luchando contracorriente. 
Es un día que podemos utilizar para voltear las miradas del mundo entero hacia nuestros hijos para que los vean como nosotros lo hacemos, desde nuestra realidad, a kilometros de distancia del morbo, de las críticas y la lástima.
Hoy podemos demostrar que son personas valiosas igual o más que el resto de la población, que vienen a este mundo a enseñarnos muchas lecciones de vida, solo es cuestión de dejar los prejuicios a un lado. Son luchadores natos, nunca se dan por vencidos incluso sin haber nacido en muchas ocasiones.
son mucho más que una simple estadística y vienen a sorprendernos aún cuando la mayoría de las veces los recibimos con lágrimas y tristeza; nos enseñan a agradecer por tenerlos ahora en nuestras vidas.
Hoy es un buen día para ver más allá de esos ojos achinados y esa palabra que los encasilla desde el nacimiento, es un buen día para ver a la persona, valorarla y amarla sin pensar en su condición.
21 de marzo “Día Internacional del Síndrome de Down”.
Busco informaicon de librerias o lugures en la ciudad de mexico donde pueda conseguir libros de lectura y material didactico para niños de 12 años que padecen este sindrome.
Hola!
Soy Abril de Monterrey, NL.. buscando en internet encontré su pagina en donde he leido informacion muy buena y útil.. pero me queda una duda, espero puedan ayudarme porfavor!!
Puede un niño de 24 años con sindrome down aprender a hablar y algunas cosas basicas que hace un bebé de 2 o 3 años???
Sucede que el hermano de mi novio tiene 24 años y su mamá nunca lo llevo a una escuela, me da muchisima tristeza que el niño no sabe ni decir mamá, agua, no habla ni una sola palabra!
El niño y su mamá viven en Tamaulipas y una vez que fuimos a visitarlos, el estaba solito y le pediamos que abriera la puerta, solo se trataba de girar la perilla y nunca pudo hacerlo, la sra tardo 4hrs en llegar.. es alarmante que alguna vez sea urgente que el abra una puerta para poder salir no sepa hacerlo, si se cierra la puerta del baño el no puede salir hasta que alguien le abra, ademas no sabe limpiarse solito, para mi es increible ya que en mi niñez y adolescencia conoci niños sd y eran iguales a nosotros!!!
(les doy solo esos 3 ejemplos aunque podria mencionar muchisimos mas)
Otra cosa es que su mamá nunca lo ha llevado al medico y yo me imagino que estará adolorido pues siempre esta sentado o acostado en una cama, además es un poco mas delgado que las personas con sd que he conocido y hemos visto cuando convivimos con ellos que su mamá casi no le da de comer, ella se sirve muy bien y a el lo deja para el final, de hecho cuando vamos o los traemos de visita siempre soy yo la que le da, porque su mama no se preocupa por el.
Yo tengo 23 años y mi novio 26, espero puedan ayudarme para así yo poder ayudar al niño, espero no sea muy tarde y podamos hacer algo por el para que tenga una mejor calidad de vida!
Muchas gracias!!!
Hola Abril, bienvenida al blog; déjame felicitarte por el interés que tienes por ayudar al hermano de tu novio, eso habla de la enorme calidad humana que tienes. Ahora te respondo a tu pregunta desde mi punto de vista como mamá de un niño con SD, no soy profesional en el asunto pero en base a mi experiencia y usando mi lógica puedo decirte que este chico seguramente puede tener la capacidad de aprender todo lo que se le enseñe, el detalle acá sería que la mamá esté dispuesta a trabajar con él, todas las personas con SD tienen capacidad para realizar la mayoría de las funciones pero se les tiene que ayudar y este apoyo tiene que ser constante de preferencia desde chicos.
Ahora bien, él ya creció y ahora tiene 24 años y no realiza muchas de las funciones básicas y eso habla del desinterés absoluto o la ignorancia que tienen los papás y las personas que lo han rodeado a lo largo de estos años, y creo que nunca es tarde para enseñarles, quizá les lleve un poco más de tiempo del que les habría tomado cuando el era un niño pero si se es constante con las terapias puede llegar a realizarlas.
Lo de la perilla de la puerta te habla de que tiene poco tono muscular y quizá nunca se le trabajó motricidad fina y gruesa; el que no hable nada es muestra de que no se le enseñó (a menos que tuviera problemas de audición que ahí sería otra cuestión) y no se le atendió con terapia de lenguaje. El que no se limpie solo al ir al baño es porque tampoco se le enseñó, porque por lo que entiendo va solo al baño, es decir, si tiene control de esfínteres y si aprendió eso pudo aprender muchas cosas pero no se dió la oportunidad.
Creo que es un caso complicado porque tendrían que ser las personas que conviven diariamente con él quienes tendrían que interesarse y comprometerse a trabajar diariamente y de manera constante con él para que pueda progresar y quizá hacerle ver a la mamá que no siempre estará ella con él o quizá en algún momento sea ella quien necesite del cuidado de su hijo y qué mejor que ayudarlo a ser más autosuficiente para tener un mejor futuro.
Espero que te sirva de algo mi sugerencia y la vida para el hermano de tu novio cambie para bien.
saludos
hola buen día , Que triste que existan Mamas así….. hace tiempo ya de este mensaje, de esta personita con sd. espero y hayas recibido orientación de como puedes ayudarlo y ya todo esto como se encuentra????? si recibiste la ayuda….. el mejor , lugar es el Dif o la clínica Dow de tu ciudad ya que puedes agendar citas y llevarlo o pasan por el y recibir alguna terapia. Desgraciadamente las personas poco se informan sobre este síndrome y los adelantos que hay sobre terapias y lograr que nuestros niños asistan a escuelas regulares y lleguen a cursar la universidad ….depende de nosotro
La discapacidad de nuestros hijos, esta en las limitaciones que nosotros les pongamos son como cualquier niño ellos aprenden lo que tu les enseñes , claro con un poco mas dedicación que a otro niño espero y ya este recibiendo cualquier tipo de ayuda y felicidades por que te preocupas por las demas personas
..mi mail es abril.mk@hotmail.com
Gracias, Dios les bendice!!
Bienvenida Lorena, puedes checar algunos libros en la página http://www.down21.org o en el df en la libreria gandhi
saludos
Ok, muchas gracias por la info Dania
Me gustar[ia saber si existe en Aguascalientes alguna asociacion pra personas son SD les agradeceria su ayuda