Síndrome de Down

Cuando recibimos la noticia de la condición en que llegó nuestro bebé nos hundimos en el dolor, nuestro dolor, MI dolor, y dejamos de lado lo que pueden estar sintiendo los demás involucrados; específicamente los hijos que ya teníamos antes de la llegada de nuestro pequeñito con necesidades especiales.  

En mi caso tengo que reconocer que al menos los primeros días no me pregunté qué era lo que pasaba en ese momento por la cabeza de mi hija, no sabía si ya alguien se lo había dicho y sobre todo COMO se lo habían dicho, un par de días después cuando ibamos del hospital a la casa le preguntamos que pensaba y contestamos todas sus preguntas como mejor pudimos. Siempre hay que hacernos un tiempo para poner especial atención a los otros hijos y responder sus dudas y preocupaciones para que la estabilidad en casa permanezca. Hace un tiempo en una plática en CRIT nos pasaron esta carta que se me hizo muy interesante.

CARTA DE UN HIJO
ESCRITA POR:
AURORA MORTERA

¡Queridos Mamá y Papá!

Los veo tristes y preocupados.

Desde que mi hermanito se fué al hospital un día, y ustedes regresaron a casa con una cara de preocupación… yo siento que ya no me quieren.

Desde entonces, ya no tenían tiempo para mí. Pero ahora es peor, porque ya no veo a mi hermanito y ustedes hablan a escondidas o a veces no hablan; guardan silencio porque yo no estoy en edad de entender las cosas.

¡No entiendo que pasó!

Dicen que es un niño especial
¡Yo no se qué es eso!
A mí lo único que me preocupa es que no alcanzo a entender las cosas y me doy cuenta de que aún no están preparados para sentirse cómodos hablando de lo que pasa con mi hermano, lo siento diferente, no camina, no se mueve, no hace lo que los demás.

A veces creo que se les olvida que existo.
Se preocupan porque no estropeé las cosas de mi hermanito, y eso sí que me, se preocupan demasiado por él, a veces me da bastante miedo, porque se que están, pero no están, me siento muy sólo. Y es que yo algunas veces llegué a pensar que ojalá que él no fuese tan importante para ustedes.

Hasta antes de tener tres años, sólo me sentía triste cuando ustedes y él se separaban de mí.
Y por más que los buscaba no estaban, se iban al hospital, a las terapias, a todo eso que pasaba con mi hermano; eran tiempos de dolor, porque sentía que no era el hijo de ustedes.

Luego, me fui acostumbrando a estar con mis abuelitos o mis tíos, o a quedarme sólo con mucho miedo pensando que algo malo le pasaría a mi hermano.
Ellos me hacían sentir seguro.
Eran como unos verdaderos padres que me cuidaban y daban de comer.
Cuando empecé a caminar y corría de un lugar a otro, escuchaba que decían que tuviera cuidado para que no me fuera a pasar algo malo y fuera a ir al hospital.
Entonces pensé que era malo ir al hospital.

La gente que iba al hospital era porque algo les pasaba en su cuerpo.
Pensé que sí yo me caía y me raspaba, entonces podía ir al hospital.
Hospital y heridas van muy de la mano.

Luego cuando tuve ya más de tres años, hasta antes de los cinco, escuché que la gente que iba al hospital como mi hermano… podía morir.

Recuerdan que me acerqué a ustedes para preguntarles qué era morir y que ustedes me respondieron que era como desaparecer por algún tiempo.

Eso a mí no me preocupó.
Las cosas desaparecen y luego vuelven a aparecer, pero por la cara de tristeza y el miedo a hablar de ello presentí que no era muy bueno.
Pero como yo muchas veces había desaparecido a mi muñeco favorito y aparecía luego, pensé que no era realmente importante.

Lo que sí me dió realmente miedo fue cuando llegué a tener 5 años.
¡Ahí sí que al ver como aparecían ogros y monstruos, pensé que alguien de fuera viene por las personas cuando mueren y se las llevan a lugares donde nunca más podré ver a mis padres!
Llegaron momentos en los que me sentía abandonado, triste, porque perdía a ustedes mis padres y a mi hermano, porque no tenía con quien jugar, caminar, correr, brincar, competir.
Cuando me iba a la escuela me preguntaban por mis padres, mis hermanos, pero esas preguntas dolían, me daban ganas de llorar, tenía que inventar cosas bonitas.

¡Híjoles!, las cosas empeoraron cuando me percaté que a veces sentía mucho coraje en contra de mi hermano, porque al único que le toleraban todo era a él y pensaba que cualquier cosa que yo hiciera no era importante.

No entendí ese trato desigual, pero mucho menos que cuando él ya no estuvo se convirtió en alguien que siempre fue bueno… ¡como si sólo yo fuese travieso!

¡De verdad que a veces me da miedo que vaya a regresar y exigirme, como ustedes, que no maltrate sus juguetes, que cuide sus películas y que no les haga pegar los corajes que les hago pegar!

¡Queridos papas!

¡Por favor ayúdenme a entender que pasa!

No quiero que olviden a mi hermano.

¡Si quiero que volteen a verme en medio de su dolor y que recuerden que yo sigo existiendo y que también puedo darles alegrías!

De pronto detente en medio de tu inmenso dolor y respóndeme…

¿Recuerdas la primera vez que te dije mamá y papá?
¿Recuerdas la primera vez que caminé solo?

¿Recuerdas la primera vez que agarré la cuchara solo?

¿Recuerdas la primera vez que te dije leche?

¡Papá y Mamá! …, Por favor, ayúdame a construir mi propia historia.

Firma: Cualquier hijo en duelo.