Tengo la fortuna de conocer a un niño encantador que al igual que Benjamín tiene Síndrome de Down, su nombre es Sebastián, desafortunadamente además del Síndrome de Down Sebastián tambien tiene Síndrome de West, para quienes desconocen lo que es este síndrome acá un poquito de información:
“El síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama “Encefalopatías epilépticas catastróficas”. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.
Se distinguen dos grupos de pacientes:
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Sintomático: hay previamente signos de afectación cerebral o por una causa conocida.
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Criptogénico: se intuye causa sintomática, pero está oculta y no se puede demostrar.
Sebastián ha llegado a tener muchas convulsiones en el mismo día (no se con exactitud cuantas) pero afortunadamente al día de hoy ya está controlado, obviamente todo este problema hace que la hipotonía sea más marcada y le cueste más trabajo ir alcanzando metas. Asiste al CRIT al igual que Benjamín y su mami le pone todo el empeño posible para sacarlo adelante (vienen desde Acapulco!) y además de los dos síndromes han tenido que sortear enfermedades como rotavirus, neumonías, etc.
Sebastián está por cumplir 3 años (en septiembre) y ahora todos estamos felices porque ha conseguido sentarse solo e iniciar el arrastre! se le ve tan bien! antes casi no se movía, ahora es super inquieto, saluda y hace mil cosas que antes no lograba, todo es cuestión de paciencia, constancia y mucho trabajo… pronto conseguirá todo!
La estimulación temprana y el amor son la clave del éxito, sin importar los obstáculos que traiga consigo el síndrome de down o como en este caso un síndrome asociado, todo se consigue tarde o temprano, no hay que desesperar!
