Síndrome de Down

No todos los niños que nacen con Síndrome de Down corren con la misma suerte, hay algunos que aunque se les dé toda la atención posible tardan mucho en ir logrando los objetivos, hay otros que aún sin tener apoyos logran grandes cosas, y la mayoría de ellos creo que se encuentra en una media, se les brinda lo que está dentro de nuestras posibilidades y poco a poco van superando los objetivos marcados para cada uno de ellos.
El caso de Sergei Makarov es un caso peculiar y que me llamó mucho la atención, así que aca les dejo una nota periodística que encontré acerca de su vida, bastante interesante:

Un actor con síndrome de Down triunfa en Moscú
Por Rebecca Reich (Special to The Moscow Times)

La fama le vino inesperadamente a la más nueva estrella cinematográfica de Moscú durante el reciente Festival de Sochi. Sergei Makarov, que nació cón síndrome de Down, nunca tuvo oportunidad de ir a la escuela de arte. De hecho nunca fue a la escuela.
Hubo muy pocas, aunque preciosas alternativas para las personas con discapacidad mental en la Unión Soviética y nunca se le ocurrió a alguien que Makarov alguna vez se uniría a un grupo de teatro, menos ser parte de una película premiada.
La vida de Makarov cambió hace un mes cuando, el Festival de Kinotavr otorgó cuatro premios, que incluyeron la Rosa de Oro a la película “Starukhi”, de Gennady Sidorov. En la película, Makarov de 37 años de edad, hace el papel de un hombre con discapacidad que vive en un aldea muy pobre del norte, cuya madre se escapa y le deja al cuidado de un puñado de mujeres ancianas.

La diferencia de 40 años
Muchos de los 2000 niños que nacen en Rusia todos los años con el cromosoma adicional que causa el síndrome de Down son huérfanos, abandonados por sus padres en las instituciones, que no han experimentado ninguna reforma práctica desde la desaparición de la Unión Soviética.
“Tengo películas muy atemorizantes de instituciones estadounidenses de 1968.” Dijo Sergei Koloskov, presidente de la Asociación de Síndrome de Down, que desempeñó un papel importante en el éxito cinematográfico de Makarov. “Cuando le enseño a la gente tomas de las instituciones de la Rusia de hoy, les digo: Vean, no hay diferencia. La única diferencia es el paso de 40 años.”
La Asociación de Síndrome de Down trabaja en función de que Rusia se actualice en este tema, atendiendo diariamente a unas 1.000 familias mediante 30 grupos de padres, incluyendo a 300 familias de Moscú. Otra institución muy activa en los derechos de las personas con discapacidad es Downside Up, que ofrece programas educativos para niño y capacitación para las maestras.
Sergei Koloskov también se esfuerza por cambiar la política desde arriba: “Hay una gran brecha entre lo que el gobierno dice que va a hacer y lo que realmente hace”, nos dijo.

Nuevas leyes, viejos enfoques
Aunque varias leyes nuevas que garantizan la educación para las y los niños con síndrome de Down, las investigaciones de Sergei Koloskov indican que las cosas no han cambiando mucho desde que Makarov era niño. Además de que no había control gubernamental sobre los “internados” del sistema de hogares de niños con discapacidades donde se atendía a casi medio millón de niños, las antiguas autoridades soviéticas no deseaban poner en práctica la nueva legislación.
Las condiciones eran peores para más de 29.000 niños con discapacidades consideradas de “moderadas a severas” y que eran lanzados dentro de las instituciones del Ministerio de Trabajo, nos dice Sergei Koloskov: “Estas no son instituciones educativas. No hay maestras o maestros, o si acaso muy pocos. Tratan a los niños como animales o bestias pequeñas: Por fuera parecen gente, pero por dentro no sienten o piensan.”
En comparación con el ruso con síndrome de Down ordinario, Makalov ha vivido una vida acomodada. En lugar de ser abandonado por su madre, Saima Makarova, lo cuidó y con el tiempo lo motivó hacia las artes dramáticas. La señora Makarova nos dijo en una reciente entrevista telefónica: “Él siempre se ha inclinado al teatro y a la imitación.”
Pero no fue sino hasta un día en que la Sra. Makarova leyó un anuncio del Centro de Artes de la Asociación de Síndrome de Down publicado en un periódico, que las cosas realmente cambiaron para su hijo. Como nos dijo Sergei Koloskov: “La creatividad es una de las manera en que las personas con síndrome de Down se pueden realizar, por que su lado emocional está más desarrollado que su lado intelectual.”

El Teatro de las Almas Simples
Además de sus talleres de danza, pintura y música, el Centro para las Artes abrió, en 1999, una temporada dramática: El Teatro de las Almas Simples y Makarov era parte del elenco.
La idea del teatro se originó, con su director, Igor Neupokoyev, un actor profesional con más de 12 años en escena. Para Igor, que ha estado donándole su trabajo a la Asociación de Síndrome de Down, esto no es una caridad, es un tipo de arte nuevo. Nos dijo: “Yo deseaba presentar una obra de Gogol, y pensé que estos artistas eran los mejores. Son muy naturales, casi no tienen que actuar para desarrollar los personajes creados por Gogol, sólo tienen que vestir la ropa del siglo XIX.”
Sin embargo, el valor agregado de este esfuerzo, está en que Neupokoyev no preparó al grupo para las obras cómicas de Gogol, sino que les propuso una adaptación suya de la obra. Nos dijo: “‘Las almas muertas’, es una pieza acerca de un veterano de guerra con una sola pierna, el Capitán Kopeikin, que viaja a la capital después de la guerra de 1812, para pedir su pensión, sola para ser sacado por la fuerza y sin consideración por su lesión adquirida en nombre de la patria. Mi idea es que inválido hace el papel de un inválido. Makarov hace el papel del capitán Kopeikin. Esta historia de Gogol sucede hace casi 200 años, y las cosas no han cambiado. El gobierno está separado del pueblo, y entre ellos está el abismo.”
La preparación del elenco para este nivel de presentación dramático fue otro reto. Algunos tuvieron dificultad memorizando sus partes. También hubo dificultades financieras para cubrir costos de escenario y materiales. Pero después de dos años, los esfuerzos de Igor Neupokoyev comenzaron a ser recompensados. La presentación fue grabada para el canal de televisión Cultura y se presentó en el Festival de Cannes. Y después de 3 años y medio, “Capitán Kopeikin” se presentó en escena.
Por otra parte, cuando el director de cine, Gennady Sidorov le pidió a Segei Makarov que protagonizara la obra “Starukhi” (Las ancianas), no solo estaban feliz sino que aceptó las duras condiciones de filmar en una alejada ciudad del norte: “Se sentía como un artista”, nos dijo Neupokoyev.
Nadie esperaba que la película llegara tan lejos, menos el mismo Igor Neupokoyev. Él nos dijo: “Cuando me llamaron para que la viera por televisión la entrega de los premios Sochi. No lo hice, porque no creía que habría algo importante.” Sólo después de que le comenzaron a llegar los artículos de prensa y las entrevistas, se percató de lo lejos que habían llegado.
Este premio fue un gran impulso para Sergei Makarov: “Él actuaba y actuaba, lo calificaron y le dijeron que estaba actuando bien. Entonces se esforzó más”, dijo la madre.
El triunfo fue más que personal y el actor se convirtió también en la figura de exhibición de la comunidad olvidada de pacientes con discapacidad mental de Rusia. La madre dijo: “Él sabe que también es útil para otras personas y entiende que esto va más allá de su persona.”
Los aportes, también en el ámbiro de las relaciones públicas, como los que está haciendo Sergei Makarov, no son frecuentes para la Asociación de Síndrome de Down. Por eso Koloskov sigue recaudando dinero de organizaciones extranjeras y donantes privados. La meta es también que el gobierno federal cumpla sus promesas de cuidar a las personas con discapacidad mental.

Una cuestión de derechos humanos
“Yo no creo que sea una cuestión de dinero. Es una cuestión de derechos humanos.” En un informe de la Asociación de Síndrome de Down, sobre las violaciones en toda la nación, que se publicará en estos días, su Presidente Sergei Koloskov, demanda nuevamente que el gobierno cumpla las leyes que aprueba, y también se muestra confiado en que los vientos cambien.
Acerca de estas perspectivas, el actor Neupokoyev no está seguro. “Por lo menos en las obra de Gogol, el Capitán Kopeikin consiguió una entrevista con el Ministro. Creo que hoy, un inválido nunca será recibido por un funcionario de gobierno. Hoy, lo único que puede esperar un inválido es acercarse al metro y pedir unos rublos”.