Síndrome de Down

En varias ocasiones me ha tocado leer experiencias de otras mamás, platicar con ellas o incluso yo misma he experimentado el que personas cercanas pregunten o se asombren porque un niño con Síndrome de Down “entiende” o “aprende” tal o cual cosa.

En ocasiones me ha sido hasta molesto el ver el asombro de los demás cuando Benjamín comprende las indicaciones que se le dan, después trato de entender que no todos lo ven como yo, ni aprecian sus avances como yo, creo que todo esto es porque la mayoría de las personas creen o piensan que por el hecho de tener síndrome de down no pueden pensar o comprender determinadas cosas.

Quizá en algún momento antes de tener a Benjamín yo tambien lo pensé (aunque no lo recuerdo, jeje), el punto de todo esto es que tenemos el DEBER de enseñar o educar a todos los demás para quitarles esa venda de los ojos y demostrar que nuestros hijos pueden hacer todo lo que se propongan siempre que se les de la oportunidad, aunque sus tiempos sean un poco más lentos.

Y prueba de esto es la siguiente nota, quizá algunos ya la habían leído (pues es del mes pasado) pero yo recién la leí.

 
Con ajedrez descubren reglas y habilidades
En el Día Mundial del Síndrome de Down, ofrecemos historias de campeones reales  
 
Cristina Pérez Stadelmann
El Universal
Sábado 20 de marzo de 2010
Además de laborar cotidianamente en una compañía de seguros, recibir un sueldo, así como todas las prestaciones de ley, Natalia López Saldivar y Édgar Garrido García, de 25 y 31 años respectivamente, son los ganadores del II Torneo de Ajedrez en la Categoría Rey (Comunidad Down).

Ambos se integraron al proyecto que hace cinco años emprendiera la Escuela Nacional de Ajedrez ESNAJ y la Comunidad Down A.C, comprobando con esto que son tan capaces como el que más, a pesar de que el síndrome de Down (SD) es considerado hoy en día por muchas personas como un buque insignia de la discapacidad intelectual.

Contrario a esto último, y a la vista de los importantes avances conseguidos en el desarrollo y educación de las personas con SD durante los últimos 25 años, informes de la Fundación Iberoamericana Down 21 indican que es absolutamente vital que los profesionales que atienden a un niño con SD y a su familia en los primeros momentos de su vida destaquen e insistan de forma muy especial en los aspectos positivos y en las capacidades reales que ese particular niño será capaz de desarrollar a lo largo de su niñez, juventud y adultez, y no tanto en los problemas que quizá puedan sobrevenir.

En este sentido, e integrados a la Comunidad Down desde los primeros años de su vida, Edgar Garrido y Natalia López Saldívar aprendieron a trabajar en este lugar reconocido como una de las instituciones más serias y humanitarias frente al Síndrome de Down, inclusive se manejan becas al 100 por ciento para personas de escasos recursos.

Un proyecto exitoso

Para desarrollar el proyecto ajedrecístico se comenzó con un tablero pintado en el patio de la escuela, donde aquellos que se integraron al programa (alrededor de 50 alumnos de todas las edades) hacían con sus cuerpos la representación de cada pieza al caminar por la dualidad blanca y negra, como lo hacen normalmente en el juego las piezas.

“La estrategia inicial consistió en capacitar a los docentes de la mencionada institución para que, con su experiencia y manejo del Síndrome de Down, fueran los ejes fundamentales para dicha labor, comenta Ana María Olivera, directora de Comunidad Down A.C.

Posteriormente se incorporó la asignatura de Ajedrez en el programa escolarizado de la Comunidad para introducir la enseñanza de conceptos y estrategias de aprendizaje, valores de las piezas, mates básicos y a jugar partidas con reloj estableciendo un ritmo de cinco minutos por jugador, y se organizó entonces el Primer Torneo de Ajedrez Comunidad Down 2007-2008 que comprendió siete rondas con un ritmo de cinco minutos para cada jugador por partida.

Con un sistema suizo a cinco rondas con reglas de ajedrez blitz donde el jaque no se avisa y se permite comer al rey, “el reloj implicaba excesivos estímulos para ellos, y se decidió no incluirlo en el aprendizaje”, explica por su parte Osbaldo Almanza Mata quien es profesor de ajedrez de ESNAJ.

“El ajedrez permite que el cerebro adquiera gran destreza mental; es decir, la Escuela Nacional de Ajedrez procura educar inteligencias activas y sanas; para ello, se adquiere una mejor agilidad mental por el continuo repaso de los efectos que producen las piezas sobre el tablero y la repetición objetiva origina que la función psicomotriz se acentúe y se alcance el propósito de aprendizaje. Para el ajedrecista, con o sin Síndrome de Down, un error entendido probablemente nunca se repita, y se vea en la obligación de afrontar una permanente dinámica de toma de decisiones. El ser poseedor de una mente abierta, despierta conduce a enfrentar un mayor número de partidas rápidas.

Lo que está en juego

En el acto de “jugar” no sólo se presentan procesos analíticos; sino que varios sentidos se manifiestan, sea en el tacto de las piezas, en la vista y control mental de los escenarios dispuestos, la mente guía al cuerpo, conjuga los dos hemisferios cerebrales, donde se reparten respectivamente las funciones temporales y atemporales, lo matemático y lo artístico, lo cuantitativo y lo cualitativo”, agrega Almanza Mata.

La ESNAJ fue fundada por el ingeniero Alfonso Ferriz Carrasquedo, campeón en ocho ocasiones en México y capitán de la selección nacional de ajedrez, y por su hijo Alfonso, quien fue campeón juvenil en Estados Unidos.

“Aquella idea que se originó hace algunos años ha dado como resultado que los jóvenes con SD asuman el ajedrez como una actividad recreativa que contiene aspectos formativos, es decir, el cerebro de los niños adquiere una gran destreza mental, y se educa una inteligencia activa y sana”, explica Almanza.

Para Ana María Olivera Martínez, directora de la Comunidad Down, todo sistema pedagógico debe propiciar el incremento de la agilidad mental y desarrollo de habilidades del pensamiento resolutivo, así como el respeto al oponente y a las reglas del juego, educar en la tolerancia a la frustración, al error, a la armonía y sensibilidad ante el fracaso.

La experiencia personal

Olivera Martínez, en particular, tiene un hijo de 38 años con Síndrome de Down, al que describe como un hombre seguro, e independiente. Sin embargo, también reconoce que en México falta una mayor difusión y conocimiento del SD, toda vez que a pesar de los avances es necesario sensibilizar a la sociedad, que aún manifiesta rechazo frente ellos.

Ricardo labora como mesero en un restaurante hace aproximadamente nueve años, recibe un sueldo por ello, y con el dinero que gana satisface en general sus necesidades.

Édgar, a su vez y por ahora, no solo se ocupa de sus necesidades particulares, sino que con su sueldo apoya económicamente a su padre, madre y hermanos. A Natalia el fruto de su trabajo en la aseguradora le permite organizar una fiesta en su cumpleaños, en la que invita a aproximadamente 100 amigos. Esto lo ha hecho todos los años, desde que comenzó a trabajar.

Hoy, Ricardo se define como un hombre capaz de sentirse bien con su persona, dispuesto a enfrentarse a sucesivos retos, y con la capacidad de asumir su propia responsabilidad.

Olivera Martínez recuerda que hace 38 años, cuando los médicos le informaron que su hijo Ricardo tenía Síndrome de Down, añadieron que no se esforzara demasiado por atenderlo pues “su enfermedad le permitiría vivir cuando más 15 años”; no conforme con este comentario pues a su entender el Síndrome de Down no debe entenderse como una enfermedad sino como una condición, fundó en 1976, junto con otros padres, la Comunidad Down, desde la cual hoy dirige a 73 personas, el menor de ellos de un mes de nacido y el mayor con 54 años.

“Con el avance de la ciencia -dice Olivera Martínez-, los cuidados adecuados, la atención oportuna, el acceso a atención médica, actividades educativas, recreativas, deportivas, culturales y el apoyo de los padres han hecho que su expectativa de vida pueda ser como la de cualquier otra persona, aunque tienen más riesgo de presentar enfermedades que el resto de las personas debido a la fragilidad que presentan en su sistema inmunológico. Pretendemos lograr un impacto en la sociedad para la aceptación de una persona con este síndrome”.

Incidencia del SD

En circunstancias normales, nadie esta exento de tener un hijo con Síndrome de Down. La incidencia de este síndrome en nuestro país es de 1 de cada 600 nacimientos, y no existe relación alguna entre el Síndrome de Down y el nivel social, económico, cultural, grupo étnico, religión o raza. Es también, después de la parálisis cerebral, el trastorno de desarrollo más frecuente.

Antes de los 25 años de edad de la madre la incidencia de nacimientos de niños con Síndrome de Down es de aproximadamente 1 en 1400, a los 35 sube a uno de cada 350, y después de los 40 llega a ser uno de cada 100 nacimientos. El riesgo de los padres de un hijo con Trisomía 21 de tener otro hijo con Síndrome de Down es del 1%.

Es recomendable practicar un análisis cromosomático cuando las mujeres embarazadas son mayores de 35 años o existen antecedentes familiares, refiere al respecto Integración Down I.A.P.

Datos actuales de la Fundación Iberoamericana Down 21 permiten afirmar que la mayoría de las personas con SD funcionan con un retraso mental de grado ligero o moderado, a diferencia de las viejas descripciones en las que afirmaba que el retraso era en grado severo.

Este cambio se debe tanto a los programas específicos que actualmente se aplican, como son la estimulación y la intervención temprana. Tiene que ver también la apertura y enriquecimiento ambiental que, en conjunto y de manera inespecífica, están actuando sobre los niños de la población general, incluida el que tiene síndrome de Down.

Lo que resulta más esperanzador es comprobar que cuando la buena acción educativa persiste, no tiene por qué producirse un deterioro o regresión al pasar de la infancia al niño mayor y al adolescente. Si se tiene en cuenta y se comprende el valor del llamado coeficiente intelectual se comprende que vaya disminuyendo conforme crecen las personas con SD, a partir de los 10 años.

Pero la utilización de la edad mental ayuda a entender el paulatino enriquecimiento intelectual de estos alumnos.

“La primera pregunta que me hace la gente cuando les digo que doy clases de ajedrez a niños con Síndrome de Down, es ‘¿en serio, juegan?’ Yo respondo que pueden entablar una partida con cualquier persona, porque muchos tienen miedo a jugar ajedrez y ellos no, quizás porque no les gusta perder, pero entienden que también no siempre se gana, y no son ególatras” dice Almanza, quien ha sido testigo de cómo estos jóvenes han hecho grandes jugadas de vida.