Síndrome de Down

Este post es en complemento al anterior… si un día tu hijo (a) con Síndrome de Down te dice que quiere tener hijos que le contestarías sabiendo que existen muy altas probabilidades de que ese hijo tambien nazca con Síndrome de Down?

En lo particular lo apoyaría, claro está que primero le haría ver la realidad del Síndrome de Down (aunque tienen altísimas oportunidades y probabilidades de ser como cualquier otra persona, pues muy a mi pesar tienen tambien algunos problemitas de salud, un poco mas de incidencia pero nada fuera de este mundo). Me encantó una frase dicha por un joven con Síndrome de Down con respecto a lo dicho anteriormente: “Soy la persona más feliz del mundo. ¿Por qué no regalarle esa felicidad a un hijo?”

Tiene Síndrome de Down, pero eso no le impide hacer todo lo que quiere. Trabaja en la Municipalidad de San Miguel y sueña tener un hijo con su novia, Flavia. Además, actúa y bucea. Esta es la conmovedora historia de un joven de 24 años que es todo un ejemplo.

Es un día de semana como cualquier otro. Las rondas de mate pasean por la Municipalidad de San Miguel, en Paunero 1136. Como es habitual en nuestro país, las paredes de los edificios públicos tienen manchas de humedad y alguna que otra frase escrita en lapicera. La gente forma su cola, espera su turno e intenta lidiar con la burocracia lo más rápido posible. Una mujer se acerca al mostrador y queda callada por un segundo. “Vos sos mogólico”, dispara sobre el chico detrás del mostrador, y enseguida agrega: “¿Cómo pensás atenderme?”.
Mariano González Rena (24) es empleado de planta hace un año y nueve meses. Ingresó a la Municipalidad gracias al Programa Empleo Comunitario, y desde entonces su vida es mucho más plena, asegura. Sin perder la calma, Mariano contestó: “Yo la voy a atender señora, despreocúpese. Que sea mogólico no significa que no pueda hacerlo”. La mujer calló, resolvió su trámite y se fue. En ese mismo momento, sus compañeros lo ovacionaron con aplausos.
Mariano vive con su padre, Jorge González (72), la persona más importante de su vida, según comenta. Entre los dos se ocupan de mantener la casa en orden: cocinan, planchan, lavan la ropa y hacen las camas. Su madre, Lili (o su ángel, como él le dice), murió en el 2001, y luego de atravesar una pequeña crisis Mariano pudo salir adelante, gracias al apoyo de su familia. Es actor y sueña, algún día, compartir un escenario con Pablo Echarri y Benjamín Rojas, sus ídolos. También hace buceo, natación, viaja en colectivo, y es consciente de que la donación de sangre puede salvar vidas. GENTE estuvo con él y conversó sobre la integración de los discapacitados en la sociedad. Además, habló de la muerte, el aborto, de sus amores, y fundamentalmente, de la vida.
SUS AMORES. Además de su padre, su familia está formada por sus dos hermanos: Ignacia (35) y Andrés (32). Sin embargo, desde hace tiempo Mariano habla por teléfono todos los días con la misma persona. Se llama Flavia Luján Coronel (24), y es su novia.

–¿Qué fue lo más lindo que te pasó en la vida?
–El día que conocí a mi novia en el colegio. Entre idas y vueltas llevamos cinco años juntos. Ya hemos decidido que en el transcurso del 2009, Dios mediante, vamos a planificar nuestro matrimonio.
–¿Amor a primera vista?
–Sí… Bueno, no. En realidad ella se enamoró de mí, y me preguntó si quería ser su novio. Y yo le dije “sí, quiero”. A partir de ese día empezamos a salir. Tomamos helados, vamos al cine, salimos el Día de San Valentín y fuimos a los recitales de Erre Way y Casi Angeles.

–Me imagino que no todo debe ser color de rosa…
–Claro que no. Ella también ha tenido sus rabietas y rencores, pero eso ya lo dejamos atrás. Lo lindo de nuestra pareja es que compartimos las cosas lindas y las cosas feas.

–¿Y cuáles son esas cosas feas?
–Hace siete años que perdí a mi mamá. Esos fueron los días más tristes de mi vida. Insultaba mucho, no podía controlarme. Pero junto a mis seres queridos, y con la ayuda de mi médico de cabecera, pude salir adelante.
–¿Qué es lo que más te hace enojar?
–Dos cosas: me molesta mucho que me llamen Marianito, como si me tuvieran lástima. Y lo otro es que se metan con mi papá. Se pueden meter conmigo, pero con él no. Eso no lo permito.

–¿Que significa él para vos?
–Es mi compañero de vida. El padre que siempre quise tener, aunque a veces su carácter es fuerte. Igual yo me lo banco, porque lo quiero tal cual es.

–¿Y tu mamá?
–Gracias a ella soy un hombre de bien. Y que lucha por la integración de muchas personas discriminadas.

–¿Le cambiarías algo a este mundo?
–Para nada. Toda la mierda, y perdón por la palabra, la puso el hombre. El que debe cambiar es el ser humano. El mundo está en su lugar.

LA VIDA Y LA MUERTE. Para Mariano no hay temas tabú ni vacilaciones. Tiene una opinión formada sobre el aborto, sobre Dios y hasta sobre las operaciones estéticas. Cree que la educación es la solución de todos los problemas y sueña con, algún día, tener un hijo.

–¿Qué opinás de las operaciones estéticas en las personas con Síndrome de Down?
–Ya me he manifestado en contra en muchas ocasiones. La operación podrá suavizar los rasgos de la enfermedad, pero nunca la discapacidad. Mi novia sólo se operó de una hernia, pero nunca de otra cosa. Yo me enamoré así de Flavia, y no la quiero de otra manera. Lo esencial es lo de adentro: ser limpio y puro de corazón no lo refleja una cara.

–¿Tendrías un hijo con ella?
–Sí, sería un sueño. Pero la madre de Flavia se ha manifestado en contra, porque dice que hasta que no me cuide no puedo tener relaciones con ella. Yo creo que es porque tiene miedo de ser abuela. Así que tomé los recaudos necesarios y ya tengo los preservativos en mi cajón.
–Entonces nunca tuvieron relaciones…
–No, nunca…

–¿Qué les dirías a las personas que piensan en la posibilidad de abortar?
–Lo primero que les diría es que se cuiden, que usen preservativos. Y que no maten a esa criatura, que no tiene la culpa de nada, aun si viniera de una violación. Ella es inofensiva e inocente. La gente que aborta no está respetando el derecho a vivir.

–Si tuvieses un hijo con tu novia, ¿hay muchas posibilidades de que nazca con Síndrome de Down?
–Es posible, pero no me importa. Venga como venga, será bien recibido. Yo me considero la persona más feliz del mundo. ¿Por qué no regalarle esa felicidad a mi hijo?
–¿Qué es la vida para vos?
–Un regalo de Dios. Sólo El sabe lo que hace. Nadie debería meterse con eso.

Más de 2.500 personas presenciaron su discurso. El hotel Hilton inauguraba el Primer Congreso Iberoamericano sobre la Familia y el Síndrome de Down. Mariano tomó valor, se paró enfrente de todos, y mientras le temblaban las medias, les dijo a los presentes: “Tengan en cuenta que los que tenemos Síndrome de Down también somos personas”. Luego miró en dirección a su compañero de vida y concluyó: “Papá, gracias por no abortarme”.

Nota: Esta entrevista me la encontré en una web argentina de una revista llamada “Gente”