Síndrome de Down

Ella es una chica de 25 años, española. Paga su hipoteca. Ha sido modelo para Benetton. Atiende ancianos en un hospital de Murcia y los amortaja cuando fallecen. Como otras 32.000 personas en España, María José tiene una alteración en el cromosoma 21, Síndrome de Down.

No existen límites para los sueños… sigamos soñando en que el futuro de nuestros hijos con Síndrome de Down puede ser exitoso y muy felíz, sea cual sea el camino que ellos escojan…

Un día común de María José:

07:00 ARRIBA. María José se levanta a las 7:00 de la mañana. Para despertarse, usa la alarma de su propio teléfono móvil y lo primero que hace es la cama.

07:15 EN EL ESPEJO Tras vestirse, lavarse y peinarse, se maquilla un poco. Utiliza crema hidratante, ‘gloss’ para los labios, un poquito de rimel en las pestañas…

07:30 DESAYUNO. Ella se lo prepara: taza de leche con Cola-Cao y, siempre, tres tostadas pequeñas con aceite y tomate. En la imagen, en la cocina con su padre, Pepe Egea.

08:00 POR EL PORTAR. Recorre, a un ritmo bastante ligero, el camino hasta la parada del autobús. En el trayecto tiene que cruzar alguna calle. Por supuesto, lo hace sola.

08:10 EN EL AUTOBÚS. Coge todos los días la línea 4 hasta la puerta del hospital. Cuando está en el piso compartido de la asociación, tiene que coger dos autobuses.

08:45 LLEGADA. Según la coordinadora de enfermeras de la tercera planta, María José es la más puntual de su equipo. Tanto para entrar como para irse.

09:15 INTENDENCIA. Después de recoger las bandejas de los desayunos, prepara gasas, pañales y bolsas. En la planta trabajan tres enfermeros y cuatro auxiliares.

09:30 ASEOS EN CAMA. Es una de las labores que más tiempo le lleva de sus seis horas de jornada laboral. Ocasionalmente, ayuda a los enfermeros a hacer curas.

12:00 UN MOMENTO DE RELAX. María José, con Carmen María López, otra empleada del Hospital USP San Carlos, con Síndrome de Down. Carmen trabaja en administración.

14:15 EN EL ORDENADOR. Al final de la mañana, registra datos como las deposiciones de cada paciente o la medicación oral pautada por cada doctor.

14:50 CAMBIO DE TURNO. Los auxiliares y enfermeros que terminan la jornada se reúnen con los que entran para comentar si hay alguna incidencia.

15:30 COMIDA. Pasa la tarde en el centro ocupacional de la Asociación para Personas con Síndrome de Down de Murcia. Almuerza con la directora, Ana Ballesta.

16:30 INTERNET. Entre los talleres a los que acude hay uno de informática. Tiene correo electrónico y ha aprendido a crear documentos PowerPoint o cómo empezar un blog.

17:00 DANZA. Está en la compañía Así Somos, íntegramente formada por bailarines con Síndrome de Down. Han actuado en varios países europeos.

19:15 SALIDA. Tras terminar las dos horas de ensayo con la compañía, se marcha de la sede de la asociación. En la imagen, con su madre, Ascensión Paredes.

19:30 A DESCANSAR. María José vuelve casa, esta vez con su madre y en coche. La sede de la asociación está a las afueras de Murcia y allí no llega el transporte público.