Hace tiempo (y aún ahora) muchos médicos al dar la noticia del nacimiento de un pequeñito con síndrome de Down a los padres también aseguraban que no sobreviviría por mucho tiempo, aseguraban que su esperanza de vida era de máximo 5 años y con esto desalentaban a los padres para iniciar la atención temprana de su hijo. Con el paso del tiempo se han ido dando cuenta de que esto no era cierto, lograban sobrevivir más tiempo y ahora que se les brinda la atención adecuada la esperanza de vida ha aumentado hasta alcanzar los 60 años!, pero el vivir más no siempre va de la mano con la calidad de vida, así que por eso debemos de informarnos y de compartir toda información que llegue a nuestras manos para asegurarles una vida larga y con atención adecuada a todas las personas con síndrome de Down, porque se merecen una vida digna!.
Les comparto la siguiente nota:
La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado durante los últimos años y, en la actualidad, está en 60 años. Una vez superada la muerte perinatal, estas personas, con unos buenos cuidados médicos, pueden cumplir en la actualidad los 60.
Lo asegura el asesor médico de Down España, José María Borrel, coordinador de cinco guías médicas que acaban de publicarse, y que recogen pautas para ellos sobre salud mental, ginecología, atención bucodental, oftalmología y atención al adulto. Han sido elaboradas por 8 sociedades científicas y la Organización Médica Colegial (OMC).
A consecuencia de este aumento en la esperanza de vida, los profesionales sanitarios tienen que enfrentarse a sus necesidades sanitarias que “no se enseñan” durante la carrera de Medicina, salvo en la especialidad de Pediatría, señala este experto.
La salud mental de las personas con síndrome de Down es el “gran reto” que tiene el mundo sanitario. “Hemos conseguido que sean adultos y ancianos pero no sabemos atender a sus necesidades en salud mental”, reconoce Borrel.
Estas personas tienen el umbral del dolor más bajo que el resto de la población y no saben describir bien sus sensaciones. Por lo general, envejecen unos 20 años antes que el resto y pueden padecer alzhéimer a los 45 años.
Respecto a la atención bucodental, el coordinador de las guías subraya la importancia que tienen las patologías de la boca. “Es la puerta de entrada al aparato digestivo”, precisa. Además de que estas enfermedades repercuten en problemas del habla o respiratorios.
Sobre el aspecto ginecológico, explica que “las mujeres con síndrome de Down tienen las mismas necesidad en atención sanitaria” que el resto de la población y que, cuando llegan a cierta edad, precisan de consejos sobre anticonceptivos. En estas mujeres, la menopausia suele aparecer antes.
Uno de cada mil
El síndrome de Down es una alteración genética provocada por un cromosoma extra del par 21, responsable de disfunciones de tipo morfológico o bioquímico que repercute en diversos órganos, especialmente en el cerebro.
En la actualidad, uno de cada mil niños nace con síndrome de Down, una cifra más baja que hace algunos años (uno de cada 600).
Por lo general, el 90% de estas personas accede a la escuela, aunque esta cifra se reduce en la enseñanza secundaria y formación profesional. De las cerca de 25.000 personas que están en edad de trabajar, el 2% lo hace en empresas privadas.
20minutos.es
Hola!!! Com te comente hace algún tiempo, yo tengo un tío con SD, en enero próximo cumple 57 años. Debido a que mi abuelita era una persona sin estudios y de muy bajos recursos el nunca asistió a la escuela, pero si puedo decirte que le dió una gran calidad de vida. Es cierto que con la edad las cosas se complican un poco, sobre todo por una situación muy importante que comentas, no sabe explicar que le duele o en donde, pero nada que la paciencia y el amor no puedan solucionar. Su equipo médico es de la Fundación John Langdon Down, y cada que nos toca ir nos damos cuenta de lo grandes que pueden llegar a ser con la atención necesaria. Son personas de arte, de grandes ideas y excelentes deportistas. Ustedes que tienen hijo con SD nunca se den por vencidos, valorenlos, recuerden que de la forma en que nosotros los veamos es la forma en como los verá el mundo. Digamos no a la automedicación, acudamos a revisiones periódicas, hagamosles resonancias, electros y todo lo que sea necesario para darles una gran calidad de vida! un abrazo y mis respetos para ustedes que tienen alguien tan importante por quien luchar!