Síndrome de Down

Me gustaría iniciar este post haciendo una aclaración respecto a lo que es un síndrome y una enfermedad, según wikipedia:

Enfermedad: La enfermedad es un proceso y el estatus consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración perjudicial de su estado de salud. (se pueden curar, tratar y/o controlar).

Síndrome: Un síndrome es un conjunto de síntomas o signos que conforman un cuadro. Todo síndrome es una entidad clínica que asigna un significado particular o general a las manifestaciones semiológicas que la componen. El síndrome es plurietiológico porque tales manifestaciones semiológicas pueden ser producidas por diversas causas.

Si bien por definición síndrome y enfermedad son entidades clínicas con un marco conceptual diferente, hay situaciones “grises” en la patología que dificultan una correcta identificación de ciertos procesos morbosos en una categoría o en otra. (no es el caso del síndrome de Down)

 Por lo tanto, el síndrome de Down NO ES UNA ENFERMEDAD, las personas que lo tienen no lo padecen, no lo sufren y lo más importante, NO SON DOWN, por el contrario, son personas, son niños, son adultos que nacieron con una condición (la cual, por cierto, no la pidieron) y por lo tanto se les tiene que respetar y tratar como personas no como enfermos.

Ahora bien, una vez aclarado esto me gustaría también hablar acerca de las enfermedades a las que son más vulnerables las personas que nacen con síndrome de Down. No es una regla que por nacer con síndrome de Down van a tener todas las enfermedades. Cuando recién recibimos el diagnóstico, el pronóstico no es muy alentador, los médicos (no todos) te llenan la cabeza de posibilidades, sí, probables enfermedades que puede desarrollar tu hijo durante los siguientes días, semanas, meses e incluso años. El médico, en general, vé en nuestros pequeños un “paquete de síntomas” antes de ver a la persona.

Muchos niños con SD sí llegan a desarrollar algunas enfermedades, desafortunadamente, pero no son cosas que vayan de la mano, en lo particular puedo decir que tuve un niño bastante sano, nació con una cardiopatía, una atresia duodenal e inmadurez del píloro, las tres desaparecieron durante su primer año de vida y a partir de ahí nuestra vida ha sido bastante cotidiana, una que otra cosa que cualquier otro padre pasa con un hijo, pero nada que nos complique demasiado la existencia.

Nuestros chicos con SD son personas luchadoras desde antes de venir al mundo, luchan siempre sobre cualquier diagnóstico y pronóstico, no se dan por vencidos, y creo que en su mayoría salen bien librados. Y si bien necesitan de chequeos anuales (que deberíamos hacer a cualquier hijo para prevenir cualquier situación) esto no los convierte en enfermos, así que hay que tener bien claro:

Primero está una persona, que tiene un nombre, que nació con un síndrome no con una enfermedad. Pierde el miedo y acércate, conócelos y verás como te sorprenderán.