Síndrome de Down

El significado del nacimiento de un niño discapacitado
“Lo que era esperado como un acontecimiento alegre, se convierte en una catástrofe de profundas implicaciones psicológicas”.
Torres y Buceta 1995

“Es al principio, llorar la muerte de un hijo que no era y nunca fue pero que soñé (duelo al fin) y enamorarme de el que tengo, del que ya está aquí y dulcemente dormido en mis brazos”. (blog de Katia D’Artigues)

¿Qué hacer cuando recibes en tu vida a un bebé con síndrome de Down? La mayoría de las personas que recibimos a un bebé con síndrome de Down, poco o nada sabemos acerca del tema, y lo más probable es que lo poco que sabemos en su mayoría son cosas negativas o bien solo tenemos en la cabeza frases como “será retrasado mental”, “son ángeles”, “son muy cariñosos” o “te acompañará toda tu vida”.

Lo primero que debemos hacer es vivir y superar el duelo, duelo?, sí, cuando tu vida tiene cambios inesperados y sobre todo cuando involucran a un ser tan amado y esperado como lo es un hijo debemos pasar una serie de etapas para poder llegar a la aceptación de ese nuevo reto que se nos presenta. Cada persona vive su duelo de diferente forma y duración, pero finalmente todos las vivimos ante la presencia de la discapacidad.

Etapas

Shock, normalmente la viven en las horas posteriores al nacimiento de tu bebé y su intensidad dependerá directamente de la forma en la que recibiste la noticia, aunque creo que siempre será fuerte, ya que estás enterándote de que el ser que más amas tiene una discapacidad y que no es el que tu soñabas, aparentemente no es el hijo ideal. Necesitas centrar tus pensamientos, procesarlos y digerirlos para pasar a la siguiente fase.

Negación y aislamiento; te suenan palabras como “casi no se le nota”, “estan seguros?”, “los ojos achinados son de familia”, “a fulanito le paso igual y su bebé no tenía SD”, y muchas más como esas, palabras “de consuelo” que los parientes o amistades tratan de dar a los padres ante el nacimiento de su hijo con SD, la mayoría lo hace por la incredulidad, misma que tienen los padres.

Cuando escuchamos palabras como esas tratamos de buscar justificantes para no afrontar la realidad, nos vienen sentimientos de esperanza al negar esa realidad, quizá es porque de alguna forma hasta tener un papel en las manos que confirme ese diagnóstico médico nos negamos aún a aceptar la discapacidad dentro de la vida de nuestro pequeño. En momentos como estos viene tambien el aislamiento, en muchas ocasiones no es por tratar de esconder a nuestro hijo, como podría serlo? aún con su síndrome y todo el dolor que éste nos provoca lo amamos, simplemente aún no terminamos de poner en orden las ideas y lo único que retumba en la cabeza cuando vemos esos ojos almendrados es la palabra “síndrome de Down”.

El aislamiento (en la mayoría de los casos) es un escudo de protección, lo utilizamos para darnos tiempo para asimilar la noticia, para aprender de ella, para investigar, para saber como ayudar a nuestro hijo, para saber como defenderlo del mundo que nos parece que quiere devorarnos.

Ira… es esta etapa tratamos de culpar a todos de lo que nos está sucediendo, de lo que le está sucediendo a nuestro hijo. Muchos (no fue mi caso) culpan a Dios, total, él es todopoderoso y habría podido ayudarnos no?, o es que nos está castigando por algo?; como podría un bebé ser un castigo???!!!, como podría Dios castigarnos si es un ser que nos ama???!!, Dios no tuvo nada que ver, tu hijo no es un castigo, simplemente está fuera de la idea que tenías inicialmente, igual te llenará de orgullo, solo que aún no lo sabes. El doctor?? si me hubiera dicho antes…. no se tu, pero en mi caso las cosas no habrían sido tan diferentes; o bueno, quizá si, habría pasado un embarazo espantoso, habría sufrido yo y además mi bebé!.

Si el médico te avisa antes solo tienes dos opciones, tener o no tener a tu bebé, es injusto para él/ella poner en duda si vale la pena o no su vida solo por tener síndrome de Down, si decides tenerlo entonces empiezas un camino difícil imaginándote cosas, leyendo pronósticos pobres (en su mayoría) porque solo hasta que lo tienes en tus brazos, hasta que te sorprende día a día con sus logros, hasta que ves con tus propios ojos lo valiente, lo fuerte, lo aferrados y agradecidos con la vida que son nuestros pequeños, es cuando te das cuenta de lo valiosa que es su vida, del gran amor que te inspiran y das gracias a Dios por tenerlos en tu vida.

Depresión, sentimientos de culpa o vergüenza, frustración. Muy a tu pesar, te duele ver a tu bebé, lo ves y solo piensas en el síndrome de Down, piensas en el futuro y te duele pensar que su vida no será igual a la que imaginabas, en ocasiones te sientes culpable de la situación, probablemente culpas a tu pareja también. Tratas de buscar una explicación a lo que les está pasando, tienes sentimientos de frustración por no poder controlar la situación, porque no tienes una varita mágica que ayude a desaparecer de un día para otro el SD, que te despierte este sueño.

La depresión no es más que la antesala de la aceptación, estás a tan solo un paso de aceptar la condición de tu pequeño. Permítete vivir estos sentimientos, solo de esta forma podrás superarlos, si te reprimes, si no te permites estar tristes será más difícil el proceso. Las personas a tu alrededor intentarán animarte, decirte que no estés triste, que veas el lado positivo a las cosas, y créeme, si las hay, solo que tardarás un poquito de tiempo en darte cuenta. Date permiso de sufrir, de llorar por lo que no fue, cánsate de ese sentimiento y pasarás gustosa a la siguiente etapa.

Aceptación, es casi como ir haciendo a un lado las nubes oscuras y empezar a ver el bello rosto de tu hijo, sin esas palabras (SD) taladrándote el cerebro, es sólo verlo, sólo disfrutarlo, es sólo TU HIJO. Pobablemente al inicio de esta etapa no estarás dando saltos de alegría, pero sí puedo asegurarte que estarás sintiendo una paz intensa, la vida tiene otro significado… sin duda más profundo, ahora puedes disfrutar de tu hijo… REINVENTAS TU FUTURO, ESTÁS VISITANDO HOLANDA!!